Min egen väg

Det gick faktiskt överförväntan bra att komma tillbaka till jobbet i går. Första arbetsdagen på drygt 4 månader och jag överlevde 🙂 . Visst stresspåslaget ökade, jag fick mer ont, blev väldigt trött men å andra sidan blev jag glatt och vänligt mottagen av de arbetskamrater som betyder mycket för mig (resten lyckades jag undvika i går iaf). Det är väl några dagars smekmånad just nu, det inser jag, innan alla fattat att jag är på plats osv, men det tar jag då.

Så istället för att den faktiska tillbakagången till arbetsplatsen blev rejält jobbig så kom en käftsmäll istället från oväntat håll, från min nya läkare. Genom sitt sätt och agera som läkare med stort L  med ett ”jagvetsåmycketbättreändulillavänperspektiv” så stjäl han en massa kraft och energi, skapar stress och frustration. En kort mailväxling om mina arbetstider mm (plus ett tidgiare läkarbesök) räcker för att jag bestämt ska säga ;  Tack men nej tack! Nej tack till en sk rehabplan som är stelbent, omänsligt och utan hänsyn till den person det gäller. Jag går vidare min egen väg utanför sjukförsäkringssystemet.  Jag blir på så sätt friare, troligvis inte fattigare och definitivt mer tillfreds med livet. Jag kanske inte är härdad, mest för att jag inte vill det, men jag tar inte skit för att jag är sjuk! På köpet slipper jag även FK och det är ett klart plus.

 

Annonser

Det är mitt fel!

Jag erkänner, det är mitt fel, inte bara mitt men jag är en av alla de, mestadels kvinnor, som genom att envisas med att vara sjuka tvingar regeringen att ytterligare en gång försämra se över reglerna för sjukförsäkringen. Tidningenläsningen till frukost i mitt fall i DN blev som en käftsmäll, även om jag borde vara van, jag har ju haft den dumma ovanan att envisas med att bli sjuk förr.

På mitt nuvarande läkarintyg står ordet utmattningsnågonting som huvuddiagnos dvs en psykisk diagnos därtill envisas jag med att som så många andra kvinnor ha fysiskt ont i kroppen (vilket väl är den näst vanligaste sjukskrivningsanledningen)och ibland är det det som står som huvuddiagnos istället.

Enligt Ulf Kristersson , socialförsäkringsminister, så ligger det till så här:

”Tidsgränserna i sjukförsäkringen fungerar för de somatiska sjukdomarna, men de senaste månaderna har jag verkligen stärkts i tron att frånvaro från jobbet är en mycket större riskfaktor för dem med psykiska diagnoser än för dem som har brutit ett ben. Det finns naturligtvis undantag, men i väldigt många fall är det direkt farligt för dessa personer att inte ha dagliga rutiner och att inte känna sig behövda.”

Min första tanke när jag läste om Ulfs och regeringens senaste tankar om sjukskrivningar är varför funderar de aldrig någonsin på varför folk framförallt kvinnor blir psykiskt sjuka och funderar på vad samhället, vi alla, kan göra för att undvika att psykiska sjukdomar bryter ut (eller för den delen smärtrelaterade sjukdomstillstånd). Min andra tanke är varför bakar man ihop alla de olika sjukdomar som ryms inom begreppet ”psykiska diagnoser” och menar att vara på en arbetsplats är bra för alla. För mig, som egentligen kan vädligt lite om psykisk ohälsa är det väldigt stor skilland mellan psykos, vara bipolär, depression,PTSD eller utmattningssyndrom för att bara ta några diagnoser. Det tredje var när ska man börja fundera på allvar inom regeringen vad rehabilitering egentligen borde innehålla (förutom återång till jobbet).

För min del så tillhör jag den stora skara som har utsatts för och utsatt mig själv för så mycket stress att jag blivit sjuk. Stressad kan man blir av mycket, i mitt fall utgör en svårbehandlad smärtproblematik en stor del, en annan stor del är relaterad till arbetslivet och en del av de speciella omständigheter som vår familj lever under (detta är givetvis en grov generalisering).

När det gäller smärtproblematiken kunde regeringen, landstingen mfl göra väldigt mycket mera förebyggande och på det sättet minska sjukskrivningar. Jag har som tur är numera en diagnos bakom smärtan (Psorias artrit och migrän) har man inte det blir det nog ännu krånligare. Det viktigaste som man kan göra tror jag är att sluta bolla runt oss patienter!! Samla den sjukvårdskompetens som behövs runt patienten istället för att bolla runt oss där ingen tar på sig att se till hela patienten. Ni som läst Zarembas artiklar om sjukvården vet att alla diagnoser har en ”prislapp” och att det inte är lönt att se till helheten med nuvarande incitament. Ändra på det NU! Inse att det behövs läkare med olika kompetenser, psykologer och fysiska behandlare mfl för att på allvar häva smärttillstånd. Sluta tro att Alvedon och Naproxen hjälper alla alltid! Hjälp oss som har ont att på ett vettigt sätt komma ingång med fysisk aktivitet.

Jag har den stora turen att ha en egen läkare på företagshälsovården som ser hela mig och som under åren kopplat in diverse olika läkare med olika kompetens och nu är jag på god väg att på alla sätt få den hjälp jag behöver. På egen hand har jag därtill börjat träna med  personlig tränare som är specialutbildad och här pratar vi träning inte sjukgymnastik!

Arbetslivet då, här är det väl en ännu större önskedröm att regeringen ska börja fundera på de strukturer som gör att allt fler blir sjuka av jobbet. Arbetslinjen är ju lösningen på allt. Jag tror också att det är viktigt att jobba, ha ett sammanhanf man ingår i osv, MEN det sammanhanget får inte vara på bekostnad av hälsan. I mitt fall som mellanchef har jag pressats helt platt mellan kraven uppifrån och pressen nedifrån. Pressen från mina medarbetareberor mycket på att de är så stressade av att de ska göra allt mer med dessutom bättre kvalité utan att få mer resurser, det blir helt enkelt väldigt ”grinigt” då och mobbing och annat uppkommer. Kraven uppifrån kommer i mitt fall indirekt från regeringen, vi ska med befintliga resurser göra med för att uppfylla de mål vi blivit ålagda. Jag har nu ”klivit av” mitt jobb som chef. Men att vara på jobbet några timmar i veckan som Ulf förespråkar skulle i mitt fall vara helt förödande. Jag behöver läka först, i ungefär tre månader som Ulf tycker är alldeles för länge.

Jag lever i en familj där tre av fyra har neuropsykiatriska handikapp (ADHD och Aspberger i olika kombinationer). Stödet från samhället är i vårt fall i det närmaste obefintligt. Vårdbidrag har vi fått avslag på (hade en period för några år sedan och det gjorde stor skillnad) och annan hjälp är inte för oss tydligen. Var och en är inte tillräckligt handikappade men tillsammans kan jag som anhörig meddela att det blir rätt mycket att sköta om. Jag älskar min familj och vill givetvis göra allt jag kan för att var och en ska och vi tillsammans ska ha det bra. Det skulle underlätta med vårdbidrag då till exempel (jo jag ska söka igen och denna gång ladda för att driva det vidare om det behövs) då kan jag jobba lite mindre eller köpa in vissa tjänster. Det skulle också underlätta även här med ett samarbete denna gång mellan myndigheterna istället för att bolla runt oss inom och mellan myndigheterna, som dessutom gärna skyller på varandra. Man blir lätt stressad av kontakt med ovilliga myndigheter.

Så om regerningen kunde fundera mer på förebyggande åtgärder så är jag övertygad om att kostnaden för sjukförsäkringen skulle minska (jag det skulle bli högre kostnader på annat håll men inte lika mycket pengar eller lidande för den delen) dessutom så skulle många av oss (kvinnor) må bättre och därmed lidandet minska. Ser fram emot det parti som vill ha det som vallöfte 2014.

Tvådagars skägg

Länge har jag velat sticka en tröja till KM men hitills har det blivit sockar och en halsduk. Han är en petig och kräsen man och det vimlar ju inte direkt av snygga herrmönster tycker jag. Så hitills har jag inte kommit så långt, jag har garn till en tröja och har faktiskt gjort en provlapp för att faktiskt sticka en tröja utan mönster (jo faktiskt, jag – mönsterslaven) men väntar tills semestern med att starta det.

I dag hittade jag ett för mig helt nytt sticknäste, ett norskt sådant, Pickles. Oj oj säger jag bara så mycket fint. Där hittade jag denna fantastisk fina tröja och när de dessutom har ett garn som heter tvådagarsskägg så är den ju tagen. Så om ett tag blir det shopping av…

(bilden lånad från Pickles).

Lördag

Vet inte vad det är med lördagar, det har aldrig varit min favoritdag även om jag kan tycka att det vore bra om det var det. Det är ju en ledig dag, helgen är fortfarande lång och tiden relativt fri. Men nä, det blir oftast en enda lång rad måsten. Förra inlägget, från förra lördagen så städade jag och vad har jag gjort i dag, jo städat, tvättat och KM har monterat möbler (jo vi har ordning på könsrollerna) och nu är det snart dags och laga middag.

Jag kunde ju ha åkt på Hjälpstickans stickcafé istället men som så ofta så vaknar jag upp och tänker på alla måsten. Denna veckan är fler måsten än vanligt samlade tills lördagen eftersom jag gick upp i arbetstid i måndags till heltid samtidigt som jag gick tillbaka till mitt ordinarie jobb efter en tids tjänstledighet. Med tio timmars mer jobbande så blir det minst tio timmar mindre tid till annat speciellt nu i början. Jag gissar att Anders Borg & co är glada, själv tycker jag att sex timmars arbetsdag är alldeles lagom för min del, men med FK flåsande i nacken och med en hög arbetsbelastning så var valet ”lätt”. Missförstå mig rätt jag gillar verkligen mitt jobb, men kropp och själ är alltjämt märkta av förra årets händelser.

Men i morgon är det i alla fall söndag och söndagar gillar jag bättre. Dessutom kan jag börja nedräkningen till semestern, tre och en halv veckan kvar och då ska jag för första gången i mitt liv ha fem veckors semester på raken.

Nitlott

Ett vanligt vitt (jävla) fönsterkuvert kan med sitt innehåll välta eller i vart fall gunga hela ens tillvaro rejält. Jag undrar om den som skrev det ens tänkte tanken?

Jag har ju tidigare här på bloggen skrivit om såväl min sjukdom som min dotters och min sons handikapp (men tror jag inte om KM:s dito). Vi är alltså en familj med, tycker jag, osedvanligt mycket sjukdom och handikapp samlat. Det gör att vi i mångt och mycket lever ett annorlunda liv än ”vanliga” familjer, det gör också att vi betraktas som annorlunda och udda. Att bli ifrågasatt hör till min vardag, från de som står mig nära, familj, sjukvård, skola och Försäkringskassan. Att ständigt försvara, argumentera och övertyga tillhör min vardag. Att diskutera det högst privata med tjänstemän av olika slag tillhör också min vardag.

Jag har under de senaste fem sex åren egentligen aldrig betvivlat att det rätt är att kämpa, kämpa för det jag vet är rätt och det som behövs för att vi var och en och tillsammans ska kunna leva ett drägligt liv. Jag kan inte alltid påstå att jag lyckats men tillräckligt ofta i alla fall.

Men nu börjar jag tvivla om det är rätt att ständigt kämpa för det som jag egentligen tycker är självklart kanske bättre att lägga sin energi på annat även om det i någon mening innebär att jag ger upp. Det vita kuverten kom (förstås) från Försäkringskassan som avslår min ansökan om vårdbidrag för (lille) V. Jag har tidigare haft den för såväl honom som storasyster (som numera är för gammal). Numera säger FK att ”V inte lider av så stora svårigheter i den dagliga livsföringen att hans behov av vård och tillsyn går utöver normalt föräldraansvar” och ”Barn i V:s ålder har normalt sett alltid behov av vård, tillsyn och hjälp med läxor och hjälpbehovet varierar alltid individuellt mellan barn”.

Tidigare i år har samma myndighet bestämt sig för att jag inte är så sjuk så att jag behöver vara sjukskriven, då mina dagar var på väg ”att ta slut”. Så nu står jag här och är inte sjuk och har inte ett handikappat barn om jag hårddrar det och det hade ju varit trevligt om det hade varit sant.

Det känns i dag helt klart som jag dragit inte en utan flera nitlotter i livet och de lotterireglerna har jag ingen förståelse för att vi har i vårt land. Det finns för mig inga skäl i världen till att vi ska ha det så och det handlar inte främst om pengar (även om det går åt en hel del mer sådana när man är sjuk och handikappad) utan om människovärde.

Tre veckor

I tre veckor har jag på pappret jobbat heltid, den 21/12 bröt jag min sjukskrivning som jag haft i varierande omfattning sedan december 2007 (tror jag att det var). På pappret därför att det varit så mycket helger att ingen med vanliga kontorstider jobbat heltid och för att jag har massor med plus på flexen. Men officiellt är jag numera inte alls i utanförskap – det ni – fast jag kan ju inte påstå att jag känner någon skillnad på den punkten.

Beslutet att gå upp till heltid borde kanske ha varit ett genomtänkt och väl avvägt beslut men det var det inte alls utan jag blev superförbannad på min jobbsituation och tänkte att enda sättet att komma ur den är att gå upp till heltid. Jag var trött på:

* att alltid känna att jag inte hann med, ”högarna” bara växte på jobbet. Till slut hann jag bara med alla måsten ingenting av det som jag tycker är roligt och som är anledningen till att jag utbildade mig till det yrke jag har.

* att känna att jag aldrig kom ifråga för mer spännande och utmanande arbetsuppgifter eller att den omorgansiation som pratats om ett bra tag där jag skulle få göra så mycket intressant ständigt skjuts upp kanske delvis pga min sjukskrivning. Man blir ju tyvärr eller som väl är varken dum i huvudet eller utan ambitioner bara för att man blir sjuk.

* att känna mig låst till en arbetsplats trots att jag vill vidare om inte någon utveckling finns.

*att känna att alla artiklar och TV-inslag om FK, sjukskrivningar, sjukförsäkringen bollande av sjukskrivna hit och dit rörde mig personligen. Att jag var en ”sån”. Nu vet jag att jag identifierar mig med som en ”sån” en i  utanförskap” ändå och att jag är stolt över det.

Om det blir någon förändring till det bättre är ju förstås för tidigt att säga, högarna har inte minskat än men jag har sänkt tempot lite vilket nog är den stora fördelen än så länge . Nackdelarna då? Jag har trots alla helger betydligt mer ont och är tröttare. Men eftersom regeringen tydligen är inne på att 25 % sjukskrivning inte ska vara ett alternativ utan att man då ska bekosta sin ohälsa själv är det väl lika bra att jag tränar.

Nu är det i alla fall helg och jag ska ta det väldigt lugnt, sticka, titta på sport, ta en promenad eller två i kylan och äta gott. Nästa vecka blir en utmaning då är det fem arbetsdagar – så då blir det på riktigt.

Sprutor, TNF-hämmare och politik

I dag är det meningen att jag ska börja med att ge mig själv sprutor. Istället för att ta cytostatika i tablettform, som ger en massa biverkningar så vill läkarna att jag ska testa sprutor för att jag kanske kanske ska slippa få migrän varje vecka.

Jag vill inte det!

Jag är skitless på alltihopa och speciellt på att sjukvården oavsett hur man som patient reagerar ska man följa den gång som fastställts någonstans. Man ska som reumatiker först pröva läkemedel som tex Naproxen funkar inte det så kan det som i mitt fall vara läge med cytostatika och denna cytostatika ska testas i minst sex månader. Jo jag är medveten om att effekten av cytostatikabehandling inte kommer förrän efter cirka tre månader men biverkningarna de kommer snabbt och är i vanliga fall värst  i början  (med illamående mm) men inte för mig som fått mer och mer migrän för varje vecka som gått. Jag var länge länge inställd på att ta de biverkningar som följde med, illamåendet som i början av en graviditet trist men hanterbart, kliande utslag tja trist men inte mer och i början också migränen. Först förstod inte jag och inte heller min företagsläkare (som inte bestämmer den medicineringen) sambandet men sedan att tag gör jag det och fram till förra veckan var jag inställd på att hitta ett sätt att hantera detta med.

Men man kan inte hantera ett liv där man får migrän en gång i veckan -det går bara inte!

Det kan man inte, lägger man sedan till biverkningarna av cortison och symtom som grundsjukdomen ger så blir det – ja det kan ni säkert räkna ut själva.

Nu är det ju inte så att det inte finns några andra läkemedel för reumatiker det gör det men de är dyra riktigt dyra 140 000/år för en patient. Men forskning visar att de är lönsamma om en patient bara jobbar fyra timmar mer än vad de gjorde innan behandlingen så är det lönsamt för samhället och för individen – ja där är ju svaret enkelt.

UNT har haft en intressant artikelserie om prioritering av patienter som ska få dyra läkamedel och här kan man lyssna på ett inslag om forskning kring TNF-hämmare som 140000-kronors medicinen kallas. Googlar man TNF hämmare får man massvis med andra intressanta träffar om man känner för det.

Nu är det meningen att jag ska ta dessa sprutor tills december då har jag testat cytostatika i inte sex utan nio månader (samma längd som en graviditet) och då kan det kanske vara dags att utreda eventuell behandling med något annat. I månadsskiftet november/december är min sjukskrivning definitivt slut har FK bestämt (eller rättare sagt regeringen).

Jag vill inte!