Ingen heder och ära kvar!

Det är snart val och för min del har valrörelsen så här långt inte fått mig att vakna till, känna mig engagerad, känt att det finns ett solklart alternativ att rösta på. Varför? Jo för att inget parti tar tag i de, för mig viktiga frågorna, på allvar. Det skrapas möjligen lite på ytan, förslagen som kommer har väldigt lite med verkligheten att göra. Det är inget som sticker ut.

Som med arbetslösheten, det kommer lite olika förslag som alla framförallt rör ungdomar. Och ja jag tycker det är viktigt att ungdomar får jobb men jag tycker, att det på riktigt, är viktigt att alla som står utanför den reguljära arbetsmarknaden får jobb (förutom de som rätteligen hör hemma hos Försäkringskassan för att de faktiskt är sjuka). Jag tror inte att det blir lättare att vara arbetslös för att man är 32, 47 eller 58 år, det är aldrig lätt att vara arbetslös, möjligen om man vet att ett nytt jobb faktiskt finns några månader bort. Jag tror inte heller att det är lättare att vara arbetslös om man har ett handikapp eller sjukdom som gör att man inte riktigt passar in i normen för de som anses anställningsbara. Jag tror faktiskt tvärtom att det är extra svårt då.

Nu vill jag inte och tycker inte det är relevant att ställa olika grupper av arbetslösa mot varandra, det gynnar inte på något sätt någon som inte har jobb. Så jag håller mig till att skriva om de  som har ett handikapp som gör att man beter sig något annorlunda än vi som kallas normalstörda eller neurotypiska dvs har det som kallas ett neuropsykiatriskt handikapp. När hördes någon politiker prata om den gruppen i valrörelsen (eller någon gång annars för den delen)? Jag det är väl när Björklund pratar om stöket i skolan och behovet av ordning fast då är ju inte fokus på att se denna grupp utan på att åtgärda den så att den inte syns.

I går kväll frågade jag en person som står mig väldigt nära hur h*n mådde:

Det är som vanligt – skit – det finns ingen heder och ära kvar.

På det kunde jag inte svara något vettigt för det finns inget vettigt svar. Jag började gråta istället.

H*n ska snart börja en praktik efter att ha stått utanför arbetsmarknaden i 1 1/2 år. H*n har familj med barn och en krasslig fru och kan inte vara med och försörja sig och familjen på den sett h*n vill och egentligen är kapabel till. A-kassan ger mindre än 50 % av vad lönen en gång var och då var den inte allt för hög den heller och nu när praktiken börjar så blir ersättningen den samma (den kommer bara från annat håll). Där tror jag grunden till känslan av att det inte finns någon heder och ära kvar finns, att inte kunna bidra till familjens försörjning.

Att sedan under 1 1/2 års tid varit tvungen att utstå det man som arbetslös måste utstå tar effektivt bort den lilla heder och ära som möjligen fanns kvar. Att rapportera in det man gjort för att få arbete är inget annat än en förnedring speciellt om man faktiskt har ett handikapp som gör att just denna uppgift är svår. Men några undantag bjuder inte samhället på. Inga andra undantag görs heller! Visst h*n hamnade efter mycket sjabbel av AF som tog typ ett år hos en handläggare som ska vara specialiserad på neuropsykiatriska handikapp. Men eftersom kunskapen är låg framförallt om bredden på handikappen så är det tveksamt hur mycket det hjälpt. Man kan tex få stöd på en arbetsplats när arbetsuppgifterna ska utföras men inte få hjälp att söka jobb om det är det man har svårt för.

När h*n sedan trots allt sökt jobb på jobb på jobb och gått på intervju efter intervju utan att komma hela vägen då försvinner definitivt det sista av hedern och äran. Tro mig jag har sett resultatet. Vi har i dag intervjusituationer som är illa anpassade för många och inte minst personer med Asberger och ADHD. Det är många med vid intervjun, vem av alla de som är med ska man titta på och när? Frågorna som ställs är väldigt generaliserade och specifika om vart annat, det är ett spel som man måste kunna spelreglerna för att vinna. Jag har själv precis sökt och fått nytt jobb och märkte en stor skillnad i intervjusituationen jämfört med för 8-10 år sedan och då är jag normalstörd. Kraven som ställs är också väldigt exakta och formaliserade, man måste ha exakt rätt utbildning och erfarenhet annars sållas man bort. Med ett handikapp eller två i bagaget så kanske de formella behörigheterna brister i form av examen men det betyder faktiskt inte att inte kunskaperna inte finns utan att skolsystemet inte heller är anpassat för de med neuropsykiatriska handikapp.

Skrivet så här långt så rinner tårarna och den tjusiga slutklämmen som fanns i tanken när jag började har bokstavligt runnit bort så det blir en i enklare form.

Så vad vill jag ha sagt med allt detta?

– Vi skapar ett utanförskap som är större, mer komplext och drabbar många fler på fler sätt än vad som framgår i den politiska debatten och det dagliga samtalet.

– Vi utarmar arbetslivet med att allt mer välja lika, kaka söker maka är inte det som är eftersträvansvärt på en arbetsplats. Mångfald berikar på många fler sätt än de vi vanligen pratar om. Genom att ha personer med neuropsykiatriska handikapp också på en arbetsplats får vi alla ut så mycket mer, vi får personer som tänker utanför den sk boxen, som är kreativa, oftast med en otrolig arbetskapacitet osv. De kanske inte fikar när alla andra fikar eller svarar exakt som förväntat med vad spelar det för roll?

Till sist vill jag säga att detta är min tolkning och jag är i högsta grad normalstörd. Jag vill också säga att finns det någon därute som vill anställa en person med otrolig lojalitet och hög arbetsförmåga eller bara vill veta mer så maila mig på saltflingan(snabela)Yahoo.com.

Annonser

Moderskärlek

När jag väntade (lille) V, mitt tredje barn, blev jag som många andra flerbarnsmammor (och säker pappor) lite nojig och tänkte att ett till friskt barn kan jag väl inte få. Funderade mycket på det och det jag oroade mig mest för var att få barn med ADHD eller Aspberger, hjärtfel, diabetes eller andra ”vanliga” somatiska sjukdomar tyckte jag kändes mer uthärdligt. Men inte ADHD!

Ja vad säger man, så här 16 år senare så vet jag att 2 av 3 barn har neuropsykiatriska handikapp och så även min man. Och det har verkligen varit och är utmanande, på många sätt inte minst utmanande för mina egna fördomar. Men det har också varit otroligt lärorikt och mycket kärlek. Den som påstår att personer med neuropsykiatriska handikapp inte kan ge uttryck för känslor eller visa känslor vet inte alls vad de pratar om.

Jag älskar alla mina tre barn mycket allaihopa (men skriver inte om ett av dem här men älskar hen precis som de andra), det tar sig olika uttryck, ter sig på olika sätt och är nog olika intensivt i olika skeden av våra liv. Jag tror att om man som mamma och barn  upplever stora svårigheter, som sjukdom, olyckor eller handikapp svetsas ihop på ett speciellt sätt. Jag har inget att jämföra med för så har det varit med dem alla tre. (Lille) V och jag som exempel står varandra vädligt nära, vi har upplevt så mycket svårt tillsammans, nätter med stor ångest, dagar av raslöshet, ovisshet, veckor och månader med utmaningar som överstigit vår kapacitet/ork/förmåga. Vi har gråtit, skrikit men även skrattat. Det svetsar samman, det ger en stark närhet och en självklarhet i relationen till varandra.

Sedan gäller det som mamma att vara lyhörd och våga/vilja kliva tillbaka när krisen är över, barnet har växt och blivit äldre så att kärleken och respekten kan växa vidare till en annan nivå. Det är svår resa att göra, men det är skönt att komma ut ”på andra sidan”. Sedan kan ju nya krisperioder komma förstås.

Jag önskar givetvis att inget av mina barn hade behövt gå igenom de svårigheter de fick göra alldeles för tidigt i livet genom sjukdomar och handikapp. Jag önskar inte heller att som mamma behövt kämpa så in i h-vete för och med mina barn. Men jag är oändligt tacksam för den kärlek som vuxit sig stark under dessa perioder ❤

 

Hur orkar du?

En nyfunnen vän och bloggläsare frågade efter att ha läst mina blogginlägg om barnen, deras handikapp, sjukdomar och mig som förälder:

-Hur orkar du?

En väldigt bra fråga tycker jag. Det givna enkla men intetsägande svaret är:

– För att jag måste, följt av något i stil med när det gäller ens barn så orkar man allt.

Och så är det ju i och för sig, förutom att ingen orkar allt inte ens när det gäller de egna barnen. Jag har som ni vet varit sjukskriven mer än en gång för att jag av olika skäl inte orkar längre.  Men om man tar frågan ett steg till så får min vän, ni andra och även jag själv ett bättre svar som jag hoppas ger mer:

-Hur gör du för att orka det du vill och måste som förälder till barn med neuropsykiatriska handikapp?

Jag ska så långt jag kan försöka undvika floskler, jag minns så väl alla gånger i början, när jag gång på gång fick rådet ”du måste se till att få egentid”. Hur då var mitt svar och det kunde ingen svara på. Det blev bara jobbigare så förutom allt annat så skulle jag få till egentid också.

Det jag gjorde när allt var som jobbigast, när allt bara var kaos och vi inget visste, var att bestämma mig för att orka tre månader till, inte mer inte mindre. På så sätt blev det mer hanterligt, det fanns ett slut. När dessa tre månader var slut, för det blev många tre månaders perioder så bestämde jag mig för att jag skulle orka en period. Nu efteråt kan jag inse att jag på köpet lärde mig att inget varar för evigt.

Prata med andra i samma eller liknande situation gjorde jag inte i början, det var mycket dumt av mig, jag bar det för mig själv. Gör det! Prata med andra med liknande erfarenheter! Det finns nog ingenting som slår känslan av att någon verkligen förstår. I dag pratar jag med några få utvalda och det är lika skönt varje gång.  Och inte skäms jag heller, det gjorde jag då – synd för det är inget att skämmas för (föstås).

Lita på dig själv, gå på magkänslan – här är jag farligt nära floskler jag vet. Men när jag började tro på att jag kände mitt/mina barn bäst och faktiskt visste att det var något ”fel”, att de tankar jag hade om vad barnen behövde var rätt osv så blev det en vändpunkt till det bättre. Som exempel så skulle den då lille V somna själv, det var menade expertisen jätteviktigt, han var ju ändå 9 år. Till en början trodde jag på det och V plågades, likaså hans syskon och vi föräldrar, när jag istället gick på min magkänsla och lät honom somna tillsammans med mig i vår säng så blev livet för oss alla väldigt mycket bättre framförallt för V. Och tänk nu sju år senare så sover han alldeles på egen hand 😉 och har så gjort länge.

Jag tror det underlättar enormt mycket för att orka att ha en ”hobby” eller liknande. Jag stickar ju som ni vet och det har helt klart räddat mig för att bli tokig. Tror att baka, springa, läsa, samla på frimärken eller vad det nu kan vara kan rädda en när orken tryter. Det underlättar förstås om det är något du kan göra hemma och som går att lätt börja på, pausa och avsluta. Att göra något med sina händer är som jag har förstått det väldigt avstressande.

Belöningar! använd belöningar både till ditt barn vilket man också får lära sig när man får redan på att man har barn med ADHD. Men belön också dig själv och familjen. Jösses vad vi har fikat i vår familj genom åren. Nu behöver det förstås inte vara fika. Men för oss började det med att lille V fick ”bjuda” resten av familjen på fika när han klarat av vissa saker han hade svårt för. Gissa om han var stolt då och så fick vi en mysig stund tilllsammans allihopa. Risken man får ta är att de andra barnen vill få göra det samma men det är ju ett ganska trevligt problem 🙂

Välj dina strider!! Välj dem med omsorg både i relationen med ditt barn men också i kontakten med skolan, sjukvård, andra myndighetet och i relationen med den andra föräldern. Vad är verkligen värt att bråka om? Här har vi periodvis struntat i att borsta tänderna, spelat otroligt mycket dataspel, druckit för mycket läsk osv. Jag har istället slagits som en furie för mina barns rättigheter i skolan men struntat i annnat som i skolan som inte är så viktigt.

Till sist men inte minst slösa med beröm. Till dig själv inte minst!! Du gör ett bra jobb är en bra mamma/pappa. Tyvärr får man inte så mycket beröm som förälder till barn med neuropsykiatriska handikapp utan det får man hjälpa sig själv med.

Det var några idéer från mig och som hjälpt mig. Kom gärna med fler tips och idéer ni som läst hela vägen hit. Hur gör ni för att orka?

Valborg?

Fira storhelger eller för den delen ha helgfeeling en vanlig helg är är en ständig källa till konflikter, missförstånd, ilska och sorg i en familj där tre av fyra har neuropsykiatriska handikapp, speciellt när Asberger är med. Denna Valborg blev tyvärr inget undantag. Så här sitter jag i min ensamhet sista timmen av Valborg och är ledsen och beviken. Just den här biten har jag väldigt svårt att acceptera, för mig är det viktigt att skilja på vardag och helg, likaså att följa rytmen under året med storhelgerna. Det behöver inte vara samma varje år men de är värda att göras något extra av.

Valborg

I rättvisans namn så var tre av fyra i väg och tittade på brasa och lyssnade på vårsånger men inte tillsammans. Jag och yngeste sonen hade sällskap dit och hade en vädligt trevlig stund men eftersom det bråkats på annat håll i familjen och vi var där men inte tillsammans så förtogs glädjen. Och det är precis så det brukar bli.

God natt!