I väntan på

Tack för alla fina och kloka kommentarer till mitt förra inlägg! Vi stretar på V och jag. V testar näringsdrycker, hitills har han provat en  juicevariant med äppelsmak som smakade sådär och en mjölkvariant med vaniljsmak som smakade sådär. Frågan är om någon smakar bätttre än sådär… Jag testar min nya medicin som på sikt ska göra att hjärnan lugnar ned sig och jag får mindre ont. Hitills har den gett ett kraftigt illamående och möjligen lite lite lugn i smärtimpulserna, men jag hoppas på mer lugn och lite mindre illamående på sikt. Illamående är jag ju van vid från mindra andra mediciner, det blir att plocka fram de kunskaper jag har om vad jag ska äta för att må så lite illa som möjligt. Tyvärr då inte samma typ av mat som V behöver.

Nu är ju inte hela livet mediciner och sjukdom som tur är. Så mellan varven så stickas det en del (jag då och inte V). Två färdiga UFONpå en vecka känns helt OK faktiskt :).

13 januari 001

En sjal färdig och så även koft(eländet). När jag väl tog mig samman och sydde i knapparna och gjorde knappöglor så tog det säkert30-40 min. Konstigt det där att det ska ta sådan tid ibland att göra det sista men bättre sent än…

13 januari 003

Bättre bilder på båda kommer så fort jag får någon som kan fota mig med plaggen på (försökte själv men det blev hemska bilder). Sjalen/halsduken är stickad i bomullsgarn från Huskroken, därifrån mönstret också kommer. Helt fantastiskt bomullsgarn, som är nästa lika snällt som ullgarn att sticka i.

Näringsbrist och överbelastning

Från mobilen 163

Näringsbrist och överbelastning ät orden för dagen.

Ni som följt min blogg länge vet att vi har en hel del diagnoser samlade i familjen. Tre av fyra har ADHD, två av dess tre har dessutom Aspberger och så jag som är ”normalstörd” men reumatiker. Jag har framförallt skrivit om lille V (som numera inte är så liten), mycket under de första åren efter diagnosen mer sporadiskt under senare år. Jag velar fram och tillbaka om och hur jag ska skriva om detta vårt ”annorlunda” liv men av många skäl vill jag skriva om det och tittar jag på besöksstatistiken så är det rätt många som vill läsa om just detta. Så det kanske är slutvelat nu.

I dag har varit en läkarbesöksdag därav orden näringsbrist och överbelastning som ord för dagen.

Näringsbrist och förmodligen diverse vitamin och mineralbrist(er) tillsammans med migrän blev läkarens ord till mig och (lille) V. Inte oväntat kanske, V är mager som en sticka och äter ofta lite och som den tonåring han är mindre bra mat när han äter framförallt när mamma inte är hemma. Just aptitproblem och viktnedgång är en vanlig biverkan när man äter Concerta och Ritalin (de vanligaste ADHD-medicinerna). Det svider måste jag erkänna i mammakänslan när man får höra att ens barn har viktproblem och näringsbrist – jo jag vet att jag egentligen inte gör fel, att jag är en bra mamma, men viljan att nära sina barn är stark. Nu stundar näringsdrycker, nattamat (när medicinen har gått ur) och att hitta på olika sätt att få i V så mycket bra näring som möjligt. Nytt försök att få vårdbidrag får det också bli (eller om någon kan uppfinna fler timmar på dygnet).

Överbelastningen var ett ord jag fick med mig från ett annat läkarbesök som rörde mig själv. Min hjärna är överbelastad av alla smärtimpulser som reumatismen och migränen orsakar, lägg där till hög stress så går min hjärna på överfart. Inget nytt det heller egentligen, men ett faktum som jag gärna väljer att blunda för (tänker på mitt förr förra inlägg om jobbandet) och låtsas som om det inte är mig det gäller. Strutstaktik 😦 Men läkaren förklarade pedagogiskt men väldigt tydligt vad som händer med en hjärna som går på överfart så nu är det komplettrande medicinering som gäller och sedan äntligen träning för att långsiktigt få till ett mindre smärtfyllt liv.

En bra dag med nya lite omtumlande insikter att ta till sig. Nu matlagning och sedan sticktid!

Tack!

Tack alla ni som kommenterade mitt förra inlägg om skolan! Det värmer, styrker och glädjer! Det gör också att jag känner att jag vill och kan skriva mer om situatinen i en familj med flera (tre av fyra) med neuropsykiatriska handikapp. Jag har ju gjort det tidigare men ”kom av mig” förra våren när vissa saker jag skrivit på bloggen vändes emot mig.

Kemiprovet som var i dag gick inte alls bra tyvärr, sonen känner sig misslyckad och irriterad. Men vi  får ta nya tag i morgon. Jag funderar mycket på det ni skrivit inte minst de som delar mina erfarenheter som förälder till barn som ”avviker” och de som är lärare och sett vår värld från ”andra sidan”. Det är en ständig balansgång jag går, inte sällan på slak lina. Sonen känner sig ofta som ett problem och inte som en individ och jag känner mig som den där mamman som inte kan se till att mitt barn ”levererar”. Men jag vet också att jag har en son som har så mycket kunskaper som han inte alltid får fram, han är både smart och intelligent och jag är en mamma som ser min sons förmågor och stöttar honom.

Men som sagt ytterligare en gång tack alla ni som kommenterade!

Jag är inte bra på kemi

Tidigt i somras fick jag en väldigt fin kommentar på ett inlägg jag skrivit ett bra tag tidigare: https://saltflingan.wordpress.com/2008/10/21/mutter-om-anpassad-studiegang/.

Kommentaren är skriven av en rektor där hon skrev att  hon läste min blogg ibland för att förstå bättre om ADD/ADHD. Kommentaren gladde mig mycket.

Jag har ju genom åren muttrat en del om relationen mellan skolan och mig som förälder till ett barn med ADD. Just nu skulle jag vilja skrika säga till ,inte bara rektorn på min sons skola utan alla lärare: Jag är inte bra på kemi!! Jag är inte heller speciellt bra på fysik och matte. Engelska är inte heller min starkaste sida. Däremot är jag riktigt bra på geografi, svenska, historia, samhällskunskap, religion, musik, hemkunskap och syslöjd.

Jag skulle också vilja säga (och det har jag sagt många gånger), att jag är i reltionen till min son ingen pedagog. Jag är förälder!! Jag förstår att ni på skolan blir frustrerade, när sonen som i vanliga fall inte arbetar på det sätt som det förväntas, blir sjuk så sjuk att han blir sjukskriven av läkare i tre veckor och inte kan plugga alls och kommer efter. Han går ju dessutom i 9:an och då verkar det inte finnas några marginaler för vare sig sjukdom eller handikapp.

Som förälder vill jag uppfostra mina barn, umgås med dem, skratta och bråka, vara där som stöd och allmänt bara finnas till. Jag vill också bidra till att det går bra för mina barn i skolan men jag vill inte undervisa, speciellt inte kemi som jag inte är bra på. Jag vill inte behöva känna pressen, under ett höstlov där jag och sonen åkt bort tillsammans för att umgås, att lära min son om det periodiska systemet, valanselektroner, kemiska reaktioner och fysikaliska omvandlingar. Jag vill faktiskt inte det!

Jag tycker att jag gör så det räcker för skolan (och min son) ändå. Jag betalar för att sonen ska få extra undervisning, jag går på en oändlig massa möten i skolan, jag tar emot otaliga telefonsamtal och mail från skolan med dystra rapporter, klagomål och krav på att jag ska ”ordna upp” saker och ting.

Så snälla skolan, alla skolor, låt oss föräldrar till barn med neuropsykiatriska handikapp (och säkert andra handikapp) få vara föräldrar till våra barn! Det mår alla bättre av!

Nitlott

Ett vanligt vitt (jävla) fönsterkuvert kan med sitt innehåll välta eller i vart fall gunga hela ens tillvaro rejält. Jag undrar om den som skrev det ens tänkte tanken?

Jag har ju tidigare här på bloggen skrivit om såväl min sjukdom som min dotters och min sons handikapp (men tror jag inte om KM:s dito). Vi är alltså en familj med, tycker jag, osedvanligt mycket sjukdom och handikapp samlat. Det gör att vi i mångt och mycket lever ett annorlunda liv än ”vanliga” familjer, det gör också att vi betraktas som annorlunda och udda. Att bli ifrågasatt hör till min vardag, från de som står mig nära, familj, sjukvård, skola och Försäkringskassan. Att ständigt försvara, argumentera och övertyga tillhör min vardag. Att diskutera det högst privata med tjänstemän av olika slag tillhör också min vardag.

Jag har under de senaste fem sex åren egentligen aldrig betvivlat att det rätt är att kämpa, kämpa för det jag vet är rätt och det som behövs för att vi var och en och tillsammans ska kunna leva ett drägligt liv. Jag kan inte alltid påstå att jag lyckats men tillräckligt ofta i alla fall.

Men nu börjar jag tvivla om det är rätt att ständigt kämpa för det som jag egentligen tycker är självklart kanske bättre att lägga sin energi på annat även om det i någon mening innebär att jag ger upp. Det vita kuverten kom (förstås) från Försäkringskassan som avslår min ansökan om vårdbidrag för (lille) V. Jag har tidigare haft den för såväl honom som storasyster (som numera är för gammal). Numera säger FK att ”V inte lider av så stora svårigheter i den dagliga livsföringen att hans behov av vård och tillsyn går utöver normalt föräldraansvar” och ”Barn i V:s ålder har normalt sett alltid behov av vård, tillsyn och hjälp med läxor och hjälpbehovet varierar alltid individuellt mellan barn”.

Tidigare i år har samma myndighet bestämt sig för att jag inte är så sjuk så att jag behöver vara sjukskriven, då mina dagar var på väg ”att ta slut”. Så nu står jag här och är inte sjuk och har inte ett handikappat barn om jag hårddrar det och det hade ju varit trevligt om det hade varit sant.

Det känns i dag helt klart som jag dragit inte en utan flera nitlotter i livet och de lotterireglerna har jag ingen förståelse för att vi har i vårt land. Det finns för mig inga skäl i världen till att vi ska ha det så och det handlar inte främst om pengar (även om det går åt en hel del mer sådana när man är sjuk och handikappad) utan om människovärde.

Skolarbete

Så var det dags igen, dags för en massiv insats för att hålla lille V på rätt kurs i skolan. Nej det är inte skolan som står för det utan lille V och jag. Vi har varit här förr och börjar väl bli lite rutinerade på gott och ont, i vart fall tar vi det med större ro. I dag har vi ägnat oss åt att skriva läslogg och efter den vanliga inledningen med svårt att fokusera, otålighet och lite tjafs från lille V och en stigande irritation från mig så händer det magiska som gör mig alldeles varm och lycklig. Fokus infinner sig, lugnet lägger sig och jag ser min lille kille helt fokusera på det som alldeles nyss bara inte gick. Det är magiskt! Ni skulle bara se honom!

Vad jag inte förstår är varför denna magi inte går att skapa i skolan någon gång ibland? Visst jag är hans mamma och vi står varandra väldigt nära och det är raka rör som gäller på ett sätt som inte går med någon annan. Men visst måste det vara möjligt att även i en skolmiljö skapa förutsättningar för en liten kille med koncentrationssvårigheter att få lyckas? Tydlighet, lugn och ro, uppmuntran och att locka fram lusten är det som behövs.

I morgon stannar vi hemma båda för att jobba i kapp, det känns egentligen helt vansinnigt att bestämma sig för att hålla sitt barn hemma ifrån skolan för att han ska kunna göra sitt skolarbete men jag vet att det är effektivt. Det viktiga för mig är att han får känna att han lyckas.

Dåliga mammorsklubb ;=)

I dag har jag kvalificerat mig för medlemsskap i dåliga mammorsklubb igen

! I dag fick lilleV åka i väg på utflyktsdag med skridskor men utan matsäck och hjälm. Hjälmen hade storebror som också skulle åka skridskor i dag och den andra hjälmen var för liten.  Förra veckan glömde jag bort att gå på ett föräldramöte. Inget av detta är något som bekymrar lille V som istället grejade bredvid skridskobanan och fick smaka av andra barns matsäck. Men jag känner inbillar mig skolpersonalens ”blickar i ryggen”. Jag vet ju hur det har låtit förut ”Ni kan väl försöka komma ihåg utflykten nästa gång”  eller ”det vore bra om lille V hade extra kläder någon gång” (citat från dagis).

Jag förstår inte varför det ska behöva vara så här. Vi lever en bit in på 2000-talet och jag kan tycka att även en kommunal skola kunde mejla ut information istället för att envisas med att skicka lappar med barnen. Har man ett barn med ADHD eller som bara är glömsk i största allmänhet så spelar det ju ingen roll att man som mamma försöker, lappfanskapet måste ju komma hem. Storebror går i en annan sorts skola därifrån får vi mejl och tänk då ”kommer jag oftare i håg”.

Egentligen vet jag att jag inte är en dålig mamma och att jag inte behöver känna såhär men precis som man pratar om när det gäller barn med bokstäver att de ska få chansen att lyckas istället för att alltid misslyckas så gäller det också oss mammor till barn med bokstäver (och säkert utan också). Vi behöver få känna att vi lyckas!! Speciellt när vi efter många års kamp för barnens väl och ve har en hjärna som är så trött att vi knappt kommer ihåg vad vi ska göra när vi gått i väg någonstans för att göra något utan blir stående halvvägs undrandes vad vi skulle göra.

Val

Gårdagskvällen ägnade jag åt att lära mig mer om och fundera på trevliga inspirerande val. I dag har jag ställts in för svåra och mer livsavgörande val. Tur att livet inte bara består av det ena.

Gårdagskvällen tillbringade jag på Marias garn där Anna mycket inspirerande berättade och visade hur man kan blanda garn. Det var lite som en ny värld öppnade sig för mig, jag som är en mönsterslav och som gärna byter färg på det föreslagna garnet men sällan ens byter ut garnsorten om inte någon pålitlig person sagt att det är OK (jag överdriver lite men bara lite). Efter en stund började tankar och idéer snurra runt i mitt huvud och jag skulle gärna stanna kvar med dessa val i huvudet länge. Hur blir det om man kombinerar bomull och alpacka, siden med ull, passar den nyansen i hop med den färgen osv osv. Trevliga val som sprider glädje och frid i mitt stressade huvud.

img_3451 img_3457 img_3459 (Anna hade inte bara exempel på röda färgbladningar men jag fotade av någon anledning mest dem)

I dag har jag ägnat en stund av eftermiddagen åt att diskutera helt andra saker som kräver att jag gör helt andra val, beslutat är inget än så jag får fundera vidare tillsammans med KM hur vi ska välja. Vi har varit på BuP i dag och diskuterat lille V:s medicinering. I dag äter han två sorters ADHD mediciner som har förändrat hans och vårt liv radikalt till det bättre men som kanske ändå inte är tillräckligt bra. Så vi står nu inför valet att prova ett par andra mediciner.

Det blir mycket tankar som väcks när man som förälder står inför sådana här val. Hur mycket medicin vill jag att mitt barn ska äta? Vilken sorts medicin tycker jag är OK? Ska jag byta ut det som funkar rätt bra mot något som jag inte vet alls hur det kommer att bli? Hur blir det på sikt för lille V om jag väljer det ena eller andra? När jag gick därifrån så kände jag att varför var det ingen som upplyste mig innan jag blev förälder om att sådana här typer av val kan du bli tvungen att göra och gärna erbjöd mig en kurs i hur man ska tänka också. Jag känner mig väldigt liten och otillräcklig när jag ska försöka avgöra vad jag tror är bäst. Tur då att man har en hobby att växla in tankarna på när beslutet behöver mogna till.

Börja om från början, börja om på nytt

Jag fick börja om på mina Pomatomus benvärmare och på något sätt är det illustrativt för hur mitt liv är i stort just nu. Inte nödvändigtvis på ett negativt sätt alla gånger men ibland tålamodskrävande.

Att börja om med benvärmarna hör varken till det negativa eller tålamodskrävande, mönstret är faktiskt så kul att göra så det spelar ingen roll om det blir några gånger extra. Anledningen till att jag fick börja om var helt enkelt garnbrist, jag började sticka med ett restnystan och tänkte att det blir inga problem att få tag på mer, men det blev det. Mer kunde jag få, men först om 5-6 veckor och då skulle fårmodligen färgbaden skilja en hel del så det blev att börja om. Som väl var så hade Nysta precis fått in en ny leverans av Colinette Jitterbug i massor med härliga färger.

img_3449

Brunt med färgpluttar i olika nyanser, inte det våraktiga jag tänkte mig med det rosa garnet men vackert på ett annat sätt.

Börja om säger mig kropp också allt tydligare ifrån att jag måste göra för annars tänker den inte vara med, så tolkar jag i alla fall det den signalerar. Min nya fantastiska läkare verkar hålla med min kropp och säger vänligt men bestämt, blir du piggare så ska du använda den energin till dig själv (så det är fortsatt sjukskrivning på 50 % som gäller). Hur den resan kommer att se ut vet jag inte så mycket om men jag försöker lyda min kropps signaler och läkarens ord, vilket inte är så lätt alla gånger.

En ny början är det också nu när lille V har en egen lärare, dvs en resurs som faktiskt också är lärare. Det är än så länge helt fantastisk i sin enkelhet och egentligen så självklart att det är så här det ska vara för barn med lille V:s behov (och deras mammor). Att sedan anledningen till att lille V fick en resurs inte är att skolan insåg hans behov utan andra organisatoriska det struntar jag i även om jag föredragit att man gjort valet utifrån det. Det är helt otroligt att vi nu inte längre behöver kämpa ibland i timmar hemma med skoluppgifterna, att lille V är glad när han går till skolan och när han kommer hem. Det är helt fantastiskt att se vilken skillnad det gör! För mig innebär det just nu att tröttheten sköljer över mig, för det finns utrymme för det, men på sikt kommer jag att må bra jag också av det. Jag hoppas bara att sparkraven som duggar allt tätare inom kommunerna inte når till vår lilla vrå.

Att börja om, innebär också ett behov av att blicka tillbaka, försöka förstå, få en helhet i det som hänt mig och mina närmaste de senaste åren och förmodligen kommer det en del sådana tillbakablickar här på bloggen framöver.

Vilse

Jag har gått vilse.

Vilse bland bokstäverna.

Vart jag än tittar så är det bokstäver

och fler bokstäver

som hindrar mig att se klart

som hindrar mig att tänka klokt

som hindrar mig att känna rätt

När jag ser på mina kära så ser jag inte dem utan bara

ADD

add

AdD

aDD

När jag pratar eller grälar eller skriver

så gör jag det till ADD- diagnosen

och inte till min älskade.

Jag vet inte alls hur jag ska hitta ut ur

bostavsdjungeln.

Men jag vet att jag vill hitta

inte tillbaka men

till det som en gång gjorde att jag blev kär

kär i den virvelvind som drog in i mitt liv med kraft en gång

och

kärleken till det  lilla barnet som jag fött

Dom finns ju här men jag hittar inte ändå inte dit.