Tack!

Tack alla ni som kommenterade mitt förra inlägg om skolan! Det värmer, styrker och glädjer! Det gör också att jag känner att jag vill och kan skriva mer om situatinen i en familj med flera (tre av fyra) med neuropsykiatriska handikapp. Jag har ju gjort det tidigare men ”kom av mig” förra våren när vissa saker jag skrivit på bloggen vändes emot mig.

Kemiprovet som var i dag gick inte alls bra tyvärr, sonen känner sig misslyckad och irriterad. Men vi  får ta nya tag i morgon. Jag funderar mycket på det ni skrivit inte minst de som delar mina erfarenheter som förälder till barn som ”avviker” och de som är lärare och sett vår värld från ”andra sidan”. Det är en ständig balansgång jag går, inte sällan på slak lina. Sonen känner sig ofta som ett problem och inte som en individ och jag känner mig som den där mamman som inte kan se till att mitt barn ”levererar”. Men jag vet också att jag har en son som har så mycket kunskaper som han inte alltid får fram, han är både smart och intelligent och jag är en mamma som ser min sons förmågor och stöttar honom.

Men som sagt ytterligare en gång tack alla ni som kommenterade!

Jag är inte bra på kemi

Tidigt i somras fick jag en väldigt fin kommentar på ett inlägg jag skrivit ett bra tag tidigare: https://saltflingan.wordpress.com/2008/10/21/mutter-om-anpassad-studiegang/.

Kommentaren är skriven av en rektor där hon skrev att  hon läste min blogg ibland för att förstå bättre om ADD/ADHD. Kommentaren gladde mig mycket.

Jag har ju genom åren muttrat en del om relationen mellan skolan och mig som förälder till ett barn med ADD. Just nu skulle jag vilja skrika säga till ,inte bara rektorn på min sons skola utan alla lärare: Jag är inte bra på kemi!! Jag är inte heller speciellt bra på fysik och matte. Engelska är inte heller min starkaste sida. Däremot är jag riktigt bra på geografi, svenska, historia, samhällskunskap, religion, musik, hemkunskap och syslöjd.

Jag skulle också vilja säga (och det har jag sagt många gånger), att jag är i reltionen till min son ingen pedagog. Jag är förälder!! Jag förstår att ni på skolan blir frustrerade, när sonen som i vanliga fall inte arbetar på det sätt som det förväntas, blir sjuk så sjuk att han blir sjukskriven av läkare i tre veckor och inte kan plugga alls och kommer efter. Han går ju dessutom i 9:an och då verkar det inte finnas några marginaler för vare sig sjukdom eller handikapp.

Som förälder vill jag uppfostra mina barn, umgås med dem, skratta och bråka, vara där som stöd och allmänt bara finnas till. Jag vill också bidra till att det går bra för mina barn i skolan men jag vill inte undervisa, speciellt inte kemi som jag inte är bra på. Jag vill inte behöva känna pressen, under ett höstlov där jag och sonen åkt bort tillsammans för att umgås, att lära min son om det periodiska systemet, valanselektroner, kemiska reaktioner och fysikaliska omvandlingar. Jag vill faktiskt inte det!

Jag tycker att jag gör så det räcker för skolan (och min son) ändå. Jag betalar för att sonen ska få extra undervisning, jag går på en oändlig massa möten i skolan, jag tar emot otaliga telefonsamtal och mail från skolan med dystra rapporter, klagomål och krav på att jag ska ”ordna upp” saker och ting.

Så snälla skolan, alla skolor, låt oss föräldrar till barn med neuropsykiatriska handikapp (och säkert andra handikapp) få vara föräldrar till våra barn! Det mår alla bättre av!

Nitlott

Ett vanligt vitt (jävla) fönsterkuvert kan med sitt innehåll välta eller i vart fall gunga hela ens tillvaro rejält. Jag undrar om den som skrev det ens tänkte tanken?

Jag har ju tidigare här på bloggen skrivit om såväl min sjukdom som min dotters och min sons handikapp (men tror jag inte om KM:s dito). Vi är alltså en familj med, tycker jag, osedvanligt mycket sjukdom och handikapp samlat. Det gör att vi i mångt och mycket lever ett annorlunda liv än ”vanliga” familjer, det gör också att vi betraktas som annorlunda och udda. Att bli ifrågasatt hör till min vardag, från de som står mig nära, familj, sjukvård, skola och Försäkringskassan. Att ständigt försvara, argumentera och övertyga tillhör min vardag. Att diskutera det högst privata med tjänstemän av olika slag tillhör också min vardag.

Jag har under de senaste fem sex åren egentligen aldrig betvivlat att det rätt är att kämpa, kämpa för det jag vet är rätt och det som behövs för att vi var och en och tillsammans ska kunna leva ett drägligt liv. Jag kan inte alltid påstå att jag lyckats men tillräckligt ofta i alla fall.

Men nu börjar jag tvivla om det är rätt att ständigt kämpa för det som jag egentligen tycker är självklart kanske bättre att lägga sin energi på annat även om det i någon mening innebär att jag ger upp. Det vita kuverten kom (förstås) från Försäkringskassan som avslår min ansökan om vårdbidrag för (lille) V. Jag har tidigare haft den för såväl honom som storasyster (som numera är för gammal). Numera säger FK att ”V inte lider av så stora svårigheter i den dagliga livsföringen att hans behov av vård och tillsyn går utöver normalt föräldraansvar” och ”Barn i V:s ålder har normalt sett alltid behov av vård, tillsyn och hjälp med läxor och hjälpbehovet varierar alltid individuellt mellan barn”.

Tidigare i år har samma myndighet bestämt sig för att jag inte är så sjuk så att jag behöver vara sjukskriven, då mina dagar var på väg ”att ta slut”. Så nu står jag här och är inte sjuk och har inte ett handikappat barn om jag hårddrar det och det hade ju varit trevligt om det hade varit sant.

Det känns i dag helt klart som jag dragit inte en utan flera nitlotter i livet och de lotterireglerna har jag ingen förståelse för att vi har i vårt land. Det finns för mig inga skäl i världen till att vi ska ha det så och det handlar inte främst om pengar (även om det går åt en hel del mer sådana när man är sjuk och handikappad) utan om människovärde.

Färgexplosion och makaroner

Påskharen kom lite sent till mig i år men vad gör det när han kommer med detta!!

Wollmeisegarn igen! I så härliga färger att jag blir alldeles salig, färger som jag aldrig skulle sagt är mina men som sagt jag älskar dem. Det gula, Küken, är ett sockgarn och det grön Frühling är ett 100% superwash garn. Tack snälla påskharen!!

Annars har det varit alldeles för lite stickning för min del i påskhelgen, men jag har istället bland annat räknat makaroner. Elller rättare sagt jag har hjälpt (lille) V att greppa det här med bråk (inte att bråka för det kan han). Då kan makaroner vara till hjälp:

En skoluppgift och som ni vet ni som brukar läsa här så görs det mesta av V:s skolarbete hemma eftersom skolan inte klarar av att hjälpa honom. Att skolan inte klarar det gör mig skitförbannad men som jag sagt tidigare kicken när han förstår och kommer vidare motverkar om än inte alltid tillräckligt.

Nu ska jag klappa mina garnhärvor och hjälpa V med klimatzoner.

Skolarbete

Så var det dags igen, dags för en massiv insats för att hålla lille V på rätt kurs i skolan. Nej det är inte skolan som står för det utan lille V och jag. Vi har varit här förr och börjar väl bli lite rutinerade på gott och ont, i vart fall tar vi det med större ro. I dag har vi ägnat oss åt att skriva läslogg och efter den vanliga inledningen med svårt att fokusera, otålighet och lite tjafs från lille V och en stigande irritation från mig så händer det magiska som gör mig alldeles varm och lycklig. Fokus infinner sig, lugnet lägger sig och jag ser min lille kille helt fokusera på det som alldeles nyss bara inte gick. Det är magiskt! Ni skulle bara se honom!

Vad jag inte förstår är varför denna magi inte går att skapa i skolan någon gång ibland? Visst jag är hans mamma och vi står varandra väldigt nära och det är raka rör som gäller på ett sätt som inte går med någon annan. Men visst måste det vara möjligt att även i en skolmiljö skapa förutsättningar för en liten kille med koncentrationssvårigheter att få lyckas? Tydlighet, lugn och ro, uppmuntran och att locka fram lusten är det som behövs.

I morgon stannar vi hemma båda för att jobba i kapp, det känns egentligen helt vansinnigt att bestämma sig för att hålla sitt barn hemma ifrån skolan för att han ska kunna göra sitt skolarbete men jag vet att det är effektivt. Det viktiga för mig är att han får känna att han lyckas.

Piller, planering och påse

Den här dagen blev mer spännande och oväntad än jag tänkt mig. Tar man det i kronologisk ordning så började det med att jag tog fel medicin i morse, istället för mina reumatikermediciner som finns i en blå dosett tog jag min sons ADD-mediciner som finns i en dito röd. Det blev inte bra kan jag säga, milt uttryckt, abstinens av utebliven cortison och en hjärtklappning, frossa mm av sonens medicin. Prova inte det!! Fast detta förstod jag inte förrän nu på eftermiddagen när jag såg att min medicin var orörd, så jag har undrat hela dagen varför jag mått så konstigt, tänkt att det kanske berodde på träningen i går. Nu vet jag i alla fall.

Trots detta har jag ägnat dagen åt att planera vårterminen här hemma, framförallt för V:s del när det gäller skolan men även för äldste sonen. Plus att vi har gjort en förhoppningsvis bra uppdelning av hemmasysslorna mellan mig och KM med uppgifter till barnen också. Överambitiöst? Nä nödvändigt i en familj som vår, nu återstår en del finlir och förstås att se om det fungerar.

Jag känner mig rätt nöjd med denna planering och med de belöningssystem som vi gjort tillsammans! Håll tummen för att den håller!

Påsen då? Det är min vantstickning som är hur rolig som helst och som jag ska ägna resten av kvällen åt efter denna något jobbiga dag:

Perspektiv

Nu sitter jag och lille V och pluggar igen på kvällarna för att han inte ska komma efter i skolan, jag har skrivit om det förut tror jag och kommer säkert att skriva om det igen. I dag när vi satte oss för att plugga kemi (av alla ämnen) så fick jag känslan av ”inte nu igen” och ”här har jag varit förut jag vill inte mer” och då var det nyttigt att faktiskt tänka efter lite. Att faktiskt inse att det hänt en del och att allt inte är lika men också komma ihåg att vi har en lång väg kvar att gå längre än många andra barn.

När lille V gick i trean, för tre år sedan, kunde han inte vara i samma klassrum större delen av tiden som sina klasskamrater utan ha satt i en egen vrå i skolan. Det tog allt mellan en halvtimme och en halv dag att lämna honom i skolan. Läxor fanns inte ens i vår föreställningsvärld att det skulle göras. Det var här och nu och 110% fokus som mamma. Förra året så här års satt jag på många möten för att anpassa studiegången för Viktor, det handlade om saker som att plocka bort ämnen för att skoldagen inte skulle bli så lång, hur skolarbetet skulle brytas ned i små små hanterliga bitar för lille V och mycket om utformande av belöningssystem. Inte lika akut situation som i trean men krävande. Under vårterminen senaste läsåret hade lille V resurs på heltid och anpassad studiegång.

I dag går han i skolan på heltid bara det är en stor skillnad, även om han fortfarande behöver ”vilodagar”. Han läser alla ämnen (även om skolan vill ta bort franskan). Fram tills förrförra veckan så har vi inte gjort några läxor hemma eller tagit igen skolarbete hemma. Han har redovisat flera steg (term inom kunskapsskolan) och fått VG på ett eller kanske till och med två prov. Så det är skillnad han klarar otroligt mycket mer och nya skolan har i alla fall delvis ett upplägg som passar lille V bättre.

Ändå är det oroande och tungt med ansvaret. Tankarna drar framåt om några år, kommer han att vända sig till mig för att få hjälp då med eller kommer tonårskänslorna att ställa sig i vägen. Vem ska hjälpa honom när min förmåga inte räcker till (som med kemi). Kommer min ork och tålamod att räcka?

Som parentes kan jag säga att om jag hade läst kemi i dag så hade jag nog tyckt att det var superintressant när jag var i lille V:s ålder var det bara tråkigt och svårt. Kanske för att ingen tog sig tid att förklara för mig…

Pauser

Jag har tagit lite paus med mina koftstickningar, hela veckan har jag stickat frenetiskt på mina röda flätkofta men tanken att bli färdig i morgon då friidrotts-VM är slut men jag inser att så blir det inte. Och det gör absolut ingenting och det har varit intressant att ha ett annat ”angreppssätt” på mitt stickande, jag som annars växlar friskt mellan olika projekt har hållit mig till ett enda:

IMG_4188

Sisådär en en halvmeter har det blivit och kvar är ca 25 cm plus att plocka upp och göra ärmar.

I dag när jag pausar så är det sockstickning som gäller. Ett par till äldste sonen är nu färdiga, så skönt med lite småpill, det var bara hoptagningen för tån kvar:

IMG_4190

Vanliga sockar stickade i Fabel. Nu ska jag börja på ett par till KM i Gepard.

Paus har det också varit i kontakten med barnens skolor helt naturligt eftersom det varit sommarlov, men jag hade i alla fall lyckas förtränga att har man barn med särskilda behov så löser sig inget, absolut inget, av sig själv i skolvärlden. Det märker jag också på att det är många som hittat till min blogg när de sökt på anpassad studiegång För lille V, som bytt skola så har man bytt rektor. Den rektor som vi hade långa och som vi tyckte bra samtal med i våras har lämnat sitt jobb och inte informerat någon om något. Så där står vi på ruta ett med en jävla massa jobb framför oss. Lyckligtvis så trivs lille V än så länge. Men en massa jobb blir det, tur att jag numera vet lite om hur man gör. Struligt är det med dotterns skola också, men efter ett möte i går så hoppas jag att vi är på rätt väg. En väg där skolan förstår vilka behov en elev med psoriasis artrit har. Men jag är så arg och frustrerad över hur skolvärlden är, den är full av fantastiska människor (lärare) som vill så mycket men som inte får chansen eftersom struktur, organisation mm inte är rätt.

Minnen och ilandsproblem

I dag på morgonen har vi skickat i väg killarna på kollo på Barnens ö och dottern är på egen semester med pojkvännen så nu har vi barnfritt åtminstone tills på lördag. Skönt men det väcker också en hel del minnen från sommaren för två år sedan när barnen var i väg på kollo senast och jag var alldeles kallsvettig efter att ha lämnat i väg dem i dag. Då för två år sedan var vi mitt uppe i ett kaos som jag vanligen gör mitt bästa för att fötränga, både lille V (som inte är så liten längre på något sätt) och min dotter mådde dåligt, på helt olika sätt men med det gemensamma att vi inte visste vad det var som orsakade det hela och då inte heller vad vi skulle göra.  Lille V kom efter mycket om och men i väg och hade det sedan jättebra på kollo men med tanke på hur det varit under skolåret innan så var jag orolig hela tiden. Dottern kom i väg utan problem men sedan var det två veckors känslomässig berg – och dalbana (för både mig och dottern), ena dagen fick jag veta antingen av henne eller av personalen att hon var såpass sjuk att hon inte kunde vara kvar, nästa dag att hon kunde vara kvar. Hon blev kvar hela perioden och fick vara med och spela i slutföreställningen, vilket var jättebra för henne men jag som hade behövt de få dagarnas lugn och ro var inte långt från ett sammanbrott. Inte så många veckor senare blev hon inlagd på sjukhus och några månader senare hade vi diagnoser för båda men det visste jag ju inte då.

Medan min hjärna envist fokuserar på dessa minnen som jag vill hålla bort försöker jag fokusera på ett ilandsproblem – nämligen i vilken ordning mormorsrutorna ska vara på den kofta jag försöker göra:

IMG_4021

Helt slumpmässigt som ovan med risken att två rutor men samma färg på kanten hamnar bredvid varandra? Eller med någonsorts tanke bakom – och i så fall vilken?

IMG_4020 IMG_4019

Om någon undrar vad jag håller på med så är det Yll & Tylls kofta ”Vacker linkofta med mormorsrutor” (går inte att länka till men ligger under vuxen/lin). Det finns gissar jag en oändlig rad variationer hur man kan lägga dem så detta kan jag fundera på tills minnena lagt sig.

Bokslukare

Lille V har ju förutom sin ADD att tampas med även en lindrig form av dyslexi. Van som jag varit från hans storasyskon har jag  periodvis varit rätt frustrerad och konfunderad över att läslusten inte infunnit sig vid 9-10 års åldern som de gjorde för de andra. Länge hade jag också svårt att jämställa att lyssna på böcker med att läsa dem med ögonen, lite pinsamt av mig kan jag tycka nu när jag kommit över det. Men  nu så kommer läslusten och bokslukandet för lille V också:

img_02131

Jag är så glad och tackar Martin Widmark som skrivit LasseMajas detektivbyrå för hjälpen. Lille V slukar nu alla dessa fantastiska böcker. Han vill fortfarande gärna att jag läser men om jag inte vill, kan eller orkar då läser han själv, något som aldrig hänt förut. När sådant här händer så känner jag att allt slit som lille V och jag lägger ned är väl värd tid och ork.

Så nu är det sängdags och läsningsdags alldeles strax. Har jag tur får jag äntligen läsa Kärleksmysteriet i dag eller kanske sitta och sticka medan lille V läser själv…