Trötter

Trött, tröttare tröttast så känner jag mig för det mesta numera. Det är reumatismen som tydligen tagit sig till nya nivåer med kroniskt lågt Hb och högre inflammationsvärden. Efter diverse utredningar för att utesluta andra otrevligheter så landar det i detta och det är ju i och för sig bra, men det känns ändå trist. Minns det som rätt trevligt att vara pigg. Ett problem med sjukdomar (och för den delen handikapp) som inte syns, inte så mycket i alla fall är ju att det är så svårt att få förståelse och acceptans från de flesta i omgivningen. Det blir ett evigt ifrågasättande och omgivningen ”glömmer” gärna bort vad det innebär att vara kroniskt sjuk. Som i helgen när jag förväntas hjälpa min pappa och blir ifrågasatt när jag ber min son (inte av sonen han vet och kommer i håg) att hjälpa istället och så gör jag saker som gör ont för jag orkar inte tjafsa och så straffar det sig flera dagar efteråt.  Bara för att ta ett exempel, det finns många.

Det enda vettiga är förstås att jag står på mig och jag ska öva mer på det även om tröttheten inte direkt underlättar.

Nu stickning, fotboll och en kopp thé!

PS, jag röjde undan min röra på matsalsbordet på ca 20 minuter så tji fick V 🙂

Plåster

Första vardagen utan att gå till vanliga jobbet, den första av två måndagar(dvs två veckor helt och hållet) som jag är ledig mellan jobben, ägnar jag mig åt att bli i bättre fysiskt skick. Inte genom att träna dock.

20140317_184817

 

Utan genom en kortisoninjektion i knäet. Här kan vi snacka om att ont ska med ont bedrivas! Suck! Jo jag vet att det blir bra men nu när bedövningen släpper och kortisonet tränger sig på i leden då önskar jag mig långt bort och knäet kvar då. Förmår inte ens att sticka och då är det illa.

Fast om ett drygt dygn när det släpper då, då blir det både träning, stickning, syende och annat kul. Just nu är det nog risk för att klickfingret kommer igång, ska leta böcker att ha när mina rätt så långa resor till och från jobbet börjar. Tips mottages tacksamt!

Jag har gjort det omöjliga

Jag har tydligen gjort det, som enligt min läkare, är i princip omöjligt. Vet inte om jag ska vara glad för det, för jag tror att det innebar att jag inte fick den hjälp jag ville ha. Krångligt det där, en gör något för att komma bort från en återvändsgränd och då tolkas det som att en är så stark att en inte behöver få det som en inte hade fått om en inte gjort det en gjorde.  Fast hade jag inte gjort det som tydligen är i princip omöjligt hade det vänts emot mig och hindrat mig från att få det jag såväl behöver. Obegripligt, ja det kan jag säga att det är även om jag själv vet alla detaljer. Men för stark mentalt ska en inte vara inte heller för svag, vette sjutton vad man ska vara egentligen.

Skit säger jag om det hela!

DSC_0063

Skov

Enligt nationalencylopedin så är ett skov:

skov (av medellågty. schōf ‘kärve’, ‘bunt’, ‘knippe’, ‘skov’), som medicinsk term ett uppflammande eller en ny episod av en sjukdom som återkommer (recidiverar) eller är kronisk.

Enligt mig är ett skov:

Ett jävla skit, som sabboterar det jag vill, behöver och mår bra av att göra i perioder.

Ett skov är också väldigt smärtsamt både i kropp och själ.

Ett skov är därtill väldigt tröttande.

Ledsenheten kommer på köpet men det står inte i Nationalencyklopedin (heller).

Jag sitter i kläm

Ni som längtar efter ett riktigt stickinlägg blir besvikna i dag, men till helgen när jag kan fota lite då ni 🙂

I dag är en riktig ontdag, inte migrän faktiskt utan ont i lederna. Inget ovanligt i sig. Anledningen, är en som jag tror jag delar med många andra som har kroniskt ont – mitt intag av smärtstillande är ifrågasatt.Inte som för en del andra att jag sägs vara missbrukare utan för att den typ av smärtstillande som gör ledsmärtan väldigt uthärdlig sägs ge mig migrän. Att jag envist hävdar att empirin visar på annat spelar ingen roll. Så därför gör jag ett envist och dumt försök att trappa ned allt utom Alvedon.

Detta gör jag samtidigt som jag gått upp och jobbar heltid. Att jobba deltid och försörja sig är som ni vet en svår kombo precis som det är det att leva på sjukpenning. Därtill bygger mina som så många andras arbetsuppgifter på att man jobbar heltid och lite till.

Och här tycker jag att jag hamnar i kläm mellan samhällets krav på att man inte ska vara sjukskriven under längre tid än några dagar och att det inte är bra/rätt att äta smärtstillande som är starkare än Alvedon, Ipren odyl. Jag får inte ekvationen att gå ihop och ni ska veta att jag har försökt och alltjämt försöker. Jag har ett yrke som jag mår bra av och som jag inget hellre vill än att jobba, gärna och mycket med samtidigt är jag kroniskt sjuk och har ont. Därtill krånglar jag till det ytterligare med att ha tre familjemedlemmar med neuropsykiatriska handikapp. Då kan man tänker jag lösa det på många sätt, ett är se till att vi som har kroniskt ont får adekvat smärtlindring, vilket gör att det kan gå att jobba lite mera. Att det faktiskt inte är fult och/eller fel att behöva äta starkare smärtstillande än Alvedon. Ett annat är att ha en tolerantare syn på sjukskrivningar, alla passar inte in i den mall som FK har, det tar tex tid för många läkemedel att ge effekt och att jobba är inte alltid vid alla tillfällen bra för hälsan. Ett tredje är att i en familj där slumpen i livet gjort att många sjukdomar och handikapp samlats se till helheten! Även om vars och ens sjukdom eller handikapp inte gör att man uppfyller, de allt mer högt satta, kriterierna för att få hjälp från samhället. Bäst är ju givetvis tycker jag att man kombinerar dessa och säkert fler.

Är det verkligen så svårt? Istället får jag som har privilegiet att ha råd ta till privata alternativ för att förbättra min hälsa. Men oavsett hur mycket jag tränar, får alternativ behandling och går till en psykolog så kvarstår problemet att jag har ont. Det gör dessutom mer ont under den tid jag genom träning ska bygga upp min kropp som efter 30 år men kroniskt ont har blivit rätt sned och vind.

Trötta tankar från en ordentligt smärtpåverkad Saltflinga ❤

 

Koftstickning och värk

I det senaste avsnittet av fantastiska stickpodden så pratar Elin och Karin bland mycket annat och koftstickning och mensvärk. Två ämnen som som av olika skäl ligger mig varmt om hjärtat, inte specifikt mensvärk men värk. Jag älksar koftor både att ha på mig och att sticka, värk är något jag ständigt lever med.

I dag har jag fått min tredje behandling  med Botox för min migrän och behandlingen gör mig lite låg, sorgsen över all smärta som finns i min kropp. Tycker då att det är så befriande när Elin och Karin så öppenhjärtligt pratar om sin mensvärk och tycker, precis som jag, att den är något vi kvinnor självklart ska kunna prata om. Jag vill gärna vidga det till att vi ska prata om när vi har ont även av andra skäl än mens, migrän, ledvärk, fibomyalgi eller vad det nu än kan vara. Och att vi så gott vi kan ska våga finnas kvar när någon har ont och lyssna även om det är jobbigt och man ofta känner sig maktlös. Det blir så lätt ensamt och tyst runt en när det gör som mest ont och det finns en förväntan att man ska ”lida i det tysta” när man har ont. Nu menar inte jag att man ska gnälla i tid och otid inte heller att man alltid ska finnas där och lyssna. Men jag tror att det finns gott om utrymme att lyssna lite mer!

I dag är en sådan dag när min omgivning inte orkar finnas nära när jag har ont i kroppen och det svider i själen. Jag vet att smärtan minskar både i kropp och själ men tungt är det. Det blir ju inte lättare det vet jag av att man blir rätt arg, gnällig och/eller ledsen när man har ont.

Då är det oändligt skönt att stickningen finns, som i dag en koftstickning.

Mer Syren

Vackert och fint garn ska det vara förstås ett mönster som flyter på även om koncentrationen inte finns där annat än sporadiskt. Mellan varven kan man också leta nya koftprojekt och där fick jag i dag flera nya tips (och återupptäckte en del gamla) i Stickpodden. Tack Karin och Elin, jag ser fram emot nästa avnsitt!

I morgon åker jag söderut och på lördag är jag i Köptenhamn, gissa om jag tänker köpa garn och möster till fler koftor då 🙂

Min egen väg

Det gick faktiskt överförväntan bra att komma tillbaka till jobbet i går. Första arbetsdagen på drygt 4 månader och jag överlevde 🙂 . Visst stresspåslaget ökade, jag fick mer ont, blev väldigt trött men å andra sidan blev jag glatt och vänligt mottagen av de arbetskamrater som betyder mycket för mig (resten lyckades jag undvika i går iaf). Det är väl några dagars smekmånad just nu, det inser jag, innan alla fattat att jag är på plats osv, men det tar jag då.

Så istället för att den faktiska tillbakagången till arbetsplatsen blev rejält jobbig så kom en käftsmäll istället från oväntat håll, från min nya läkare. Genom sitt sätt och agera som läkare med stort L  med ett ”jagvetsåmycketbättreändulillavänperspektiv” så stjäl han en massa kraft och energi, skapar stress och frustration. En kort mailväxling om mina arbetstider mm (plus ett tidgiare läkarbesök) räcker för att jag bestämt ska säga ;  Tack men nej tack! Nej tack till en sk rehabplan som är stelbent, omänsligt och utan hänsyn till den person det gäller. Jag går vidare min egen väg utanför sjukförsäkringssystemet.  Jag blir på så sätt friare, troligvis inte fattigare och definitivt mer tillfreds med livet. Jag kanske inte är härdad, mest för att jag inte vill det, men jag tar inte skit för att jag är sjuk! På köpet slipper jag även FK och det är ett klart plus.

 

Den 18 december

Den 18 december beräknas jag vara fullt arbetsför enligt det senaste läkarintyget från min nya läkare. Så det så! Passar så klar bra eftersom det är FK krav också, annars stundar andra bullar enligt dagens möte.  I morgon börjar jag officiellt jobba 25 % efter att ha varit helt sjukskriven sedan 22 april, en beräknad upptrappning finns sedan för 50 %, 75 % och så 100 %. Om jag räknar rätt så har jag 112 dagar på mig att gå från 0 till full fart. En utmaning konstaterar jag bara, en utmaning som jag tänker klara av. Är innerligt trött på den här karusellen så är det. Jag har lärt mig mycket dessa månader och gjort många saker för att må bättre sedan april, jag tar det med mig och tar det löjligt försiktigt.

Läkaren frågade mig i dag om jag är härdad? Nä det är jag inte och tänker inte bli, det låter hårt och otrevligt. Jag är flygfärdig tänker jag istället!

29 juli mfl 028

Önska mig gärna lycka till (du som tänker skriva att jag är bortskämd, lat utnyttjar systemet edyl låt bli det hjälper inte någon på något sätt)!

Less

Jag är less! Less på att ha ont, sova dåligt, ständigt ha migrän, må illa mm. Less på att mellan varven hitta tillbaka till mitt goda humör och kämpa vidare och envist som jag brukar tänka att i morgon då blir allt bättre. Less på att tjafsa med FK, AG, läkare, skolor mm. Less är jag också på att det jag skriver här på bloggen i vissa fall används på fel sätt.

Så i dag tillåter jag mig att vara så less som jag är och inte sätta upp en glad och prydlig fasad.

Dimma

Moment 22

Det har blivit lite mer tyst här på bloggen än jag tänkt mig senaste dagarna, men det där som kallas livet har kommit emellan. Eller snarare den del av livet som jag bär med mig i det att jag alltid har mer eller mindre ont (plus en liten matförgiftning). Och det är ju så väldigt symboliskt då att det jag gillar mest, som att blogga, sticka osv inte orkas med.

Ja det blir ett lite gnälligt/argt inlägg detta. Jag har två kroniska sjukdomar som ni som läser bloggen regelbudnet vet (mycket väl), psoriasis artrit och migrän. Dessa två kommer inte direkt överens med varandra utan motarbetar varandra och jävlas därmed med mig. Det är förmodligen så att migränen kommit till mig som ett svar på alla de smärtsignaler kroppen sänt ut pga reumatismen (och annan stress), till slut bestämmer sig kroppen/hjärnan för att ta till ännu starkare signaler för att tala om att något måste göras åt det som är fel, dvs allt det onda. Så blir det ännu mer ont som ger mer ont i lederna som i ger mer migrän som ger… Ja ni kan ju räkna ut själva hur det blir till slut, ja det blir för jävla ont helt enkelt.

Smärtstillande då säger vän av ordning, jo det är bra grejer det när det fungerar. De senaste åren har en del för mig, och många andra kroniskt sjuka, bra smärtstillande tagits bort därför att en del människor envisas med att ta smärtstillande och alkohol samtidigt och sedan gå och dö. Så därför har utbudet minskat radikalt och lägger man därtill till att jag inte klarar en del andra smärtstillande så blir det lite svårt. Men nu har jag efter många års letande hittat det som fungerar för mig (givetvis med hjälp av min fantastiska läkare). Hurra har jag kännt fram tills för någon vecka sedan där jag börjar inse att migränen tycker mycket om när jag tar smärtstillande i annat än begränsade mängder. Då kommer den fram och gör livet ordentligt surt för mig. Så då blir den svåra frågan var hittar jag balansen – hitills har det gått sådär, milt uttryckt. Så här sitter jag nu och har varit vaken i flera timmar för att lederna gör såpass ont att det inte går att sova men vill inte ta mer smärtstillande för då kommer väl migränen.

Surt är det! Så i dag är jag faktiskt nöjd med att det är dåligt väder!