Ingen heder och ära kvar!

Det är snart val och för min del har valrörelsen så här långt inte fått mig att vakna till, känna mig engagerad, känt att det finns ett solklart alternativ att rösta på. Varför? Jo för att inget parti tar tag i de, för mig viktiga frågorna, på allvar. Det skrapas möjligen lite på ytan, förslagen som kommer har väldigt lite med verkligheten att göra. Det är inget som sticker ut.

Som med arbetslösheten, det kommer lite olika förslag som alla framförallt rör ungdomar. Och ja jag tycker det är viktigt att ungdomar får jobb men jag tycker, att det på riktigt, är viktigt att alla som står utanför den reguljära arbetsmarknaden får jobb (förutom de som rätteligen hör hemma hos Försäkringskassan för att de faktiskt är sjuka). Jag tror inte att det blir lättare att vara arbetslös för att man är 32, 47 eller 58 år, det är aldrig lätt att vara arbetslös, möjligen om man vet att ett nytt jobb faktiskt finns några månader bort. Jag tror inte heller att det är lättare att vara arbetslös om man har ett handikapp eller sjukdom som gör att man inte riktigt passar in i normen för de som anses anställningsbara. Jag tror faktiskt tvärtom att det är extra svårt då.

Nu vill jag inte och tycker inte det är relevant att ställa olika grupper av arbetslösa mot varandra, det gynnar inte på något sätt någon som inte har jobb. Så jag håller mig till att skriva om de  som har ett handikapp som gör att man beter sig något annorlunda än vi som kallas normalstörda eller neurotypiska dvs har det som kallas ett neuropsykiatriskt handikapp. När hördes någon politiker prata om den gruppen i valrörelsen (eller någon gång annars för den delen)? Jag det är väl när Björklund pratar om stöket i skolan och behovet av ordning fast då är ju inte fokus på att se denna grupp utan på att åtgärda den så att den inte syns.

I går kväll frågade jag en person som står mig väldigt nära hur h*n mådde:

Det är som vanligt – skit – det finns ingen heder och ära kvar.

På det kunde jag inte svara något vettigt för det finns inget vettigt svar. Jag började gråta istället.

H*n ska snart börja en praktik efter att ha stått utanför arbetsmarknaden i 1 1/2 år. H*n har familj med barn och en krasslig fru och kan inte vara med och försörja sig och familjen på den sett h*n vill och egentligen är kapabel till. A-kassan ger mindre än 50 % av vad lönen en gång var och då var den inte allt för hög den heller och nu när praktiken börjar så blir ersättningen den samma (den kommer bara från annat håll). Där tror jag grunden till känslan av att det inte finns någon heder och ära kvar finns, att inte kunna bidra till familjens försörjning.

Att sedan under 1 1/2 års tid varit tvungen att utstå det man som arbetslös måste utstå tar effektivt bort den lilla heder och ära som möjligen fanns kvar. Att rapportera in det man gjort för att få arbete är inget annat än en förnedring speciellt om man faktiskt har ett handikapp som gör att just denna uppgift är svår. Men några undantag bjuder inte samhället på. Inga andra undantag görs heller! Visst h*n hamnade efter mycket sjabbel av AF som tog typ ett år hos en handläggare som ska vara specialiserad på neuropsykiatriska handikapp. Men eftersom kunskapen är låg framförallt om bredden på handikappen så är det tveksamt hur mycket det hjälpt. Man kan tex få stöd på en arbetsplats när arbetsuppgifterna ska utföras men inte få hjälp att söka jobb om det är det man har svårt för.

När h*n sedan trots allt sökt jobb på jobb på jobb och gått på intervju efter intervju utan att komma hela vägen då försvinner definitivt det sista av hedern och äran. Tro mig jag har sett resultatet. Vi har i dag intervjusituationer som är illa anpassade för många och inte minst personer med Asberger och ADHD. Det är många med vid intervjun, vem av alla de som är med ska man titta på och när? Frågorna som ställs är väldigt generaliserade och specifika om vart annat, det är ett spel som man måste kunna spelreglerna för att vinna. Jag har själv precis sökt och fått nytt jobb och märkte en stor skillnad i intervjusituationen jämfört med för 8-10 år sedan och då är jag normalstörd. Kraven som ställs är också väldigt exakta och formaliserade, man måste ha exakt rätt utbildning och erfarenhet annars sållas man bort. Med ett handikapp eller två i bagaget så kanske de formella behörigheterna brister i form av examen men det betyder faktiskt inte att inte kunskaperna inte finns utan att skolsystemet inte heller är anpassat för de med neuropsykiatriska handikapp.

Skrivet så här långt så rinner tårarna och den tjusiga slutklämmen som fanns i tanken när jag började har bokstavligt runnit bort så det blir en i enklare form.

Så vad vill jag ha sagt med allt detta?

– Vi skapar ett utanförskap som är större, mer komplext och drabbar många fler på fler sätt än vad som framgår i den politiska debatten och det dagliga samtalet.

– Vi utarmar arbetslivet med att allt mer välja lika, kaka söker maka är inte det som är eftersträvansvärt på en arbetsplats. Mångfald berikar på många fler sätt än de vi vanligen pratar om. Genom att ha personer med neuropsykiatriska handikapp också på en arbetsplats får vi alla ut så mycket mer, vi får personer som tänker utanför den sk boxen, som är kreativa, oftast med en otrolig arbetskapacitet osv. De kanske inte fikar när alla andra fikar eller svarar exakt som förväntat med vad spelar det för roll?

Till sist vill jag säga att detta är min tolkning och jag är i högsta grad normalstörd. Jag vill också säga att finns det någon därute som vill anställa en person med otrolig lojalitet och hög arbetsförmåga eller bara vill veta mer så maila mig på saltflingan(snabela)Yahoo.com.

Är någon förvånad?

En av dagens stora nyheter är att ”kvinnor med två barn är mer sjukskrivna! Jag läser med intresse artikeln i Dn och lyssnar på nyheterna och tänker oj de skriver om mig. Sedan tänker jag också kom med något nytt, vet inte ”alla” det här redan?

Men det vet uppenbarligen inte alla och speciellt inte en socialförsäkringsminister som säger att ”orsaken till kvinnors sjukskrivning är mer komplex än vad vi trodde för ett år sedan”.  Vad trodde han att vi kvinnor bara var lata eller extra känsliga? Förhoppningsvis innebär insikten någon mer genomgripande förändring av synen på kvinnor som är sjukskrivna och en rörelse i samhället mot en samhälle där det sk livspusslet går ihop för fler av oss.

Som sagt så känns sammanfattningen av utredningen som de skriver om mig. Det är kvinnor med lön och yrke på samma nivå som mannen/pappan som drabbas. Check! Kvinnor som tar ett stort ansvar för sjuka och lediga barn dvs har tagit ut mer föräldraledighet vid barnets födelse och vid vabb. Check! Mer ansvar för hem och barn. Check! Mer kontroll och ansvar på arbetsplatsen. Check. Bor i Stockholm. Check. Jobbar heltid, dagtid. Check.

Lägger man därtill som i mitt fall barn med handikapp och kroniska sjukdomar så ökar säkert sjukskrivningsgraden ännu mer gissar jag och hoppas att någon utredning kan slå fast det också. Då kan kanske reglerna för vem så får vårdbidrag luckras upp lite så fler får möjlighet till en dräglig tillvaro där jobbet utförs på arbetstid och barnen tas om hand på icke jobbtid. För det är ju det, det handlar om att aldrig känna att man är på rätt ställe, man borde vara hemma när man är på jobbet, på jobbet när man är hemma. Att aldrig kunna känna att man hinner göra färdigt någonstans. Att alltid ha fler saker igång än man klarar av. Då kommer sjukdomarna garanterat, förkylningar, huvudvärk, ont i magen och sedan mer diffusa symtom på kanske allvarligare sjukdomar, deprission, ont i kroppen från muskler och/eller leder. Ja inte allt på en gång men fler och fler och oftare och oftare. Så var det för mig i alla fall.

Så nu önskar jag att vi fördelar allt arbete mer rättvist generellt. Och i de familjer där det inte går att dela upp 50-50 efter kön på grund av handikapp eller annat så måste faktiskt samhället bistå. Vi är olika och allas förutsättningar ser olika ut.

Jag behöver inte vara bra på kemi!

För exakt ett år sedan skrev jag det här arga, ledsna och uppgivna inlägget och skolan och att ha  barn  med ”bokstäver”. Riktigt bra skrivet om jag får säga det själv och det får jag ju på min egen blogg!

Nu ett år senare är jag tillbaka på samma ställe som vi var förra året när jag skrev det arga inlägget, men förutsättningarna för detta höstlov ser helt annorlunda ut. Jag behöver inte vara bra på kemi och inte heller  matte, engelska ellernågot skolämne överhuvudtaget! V behöver inte pressa sig långt utöver vad han orkar och aldrig få känna att han är ledig. Vi umgås i perioder, pratar om livets väsentligheter och onödigheter precis som vi vill och precis som jag tycker att det ska vara när relationen mellan en mamma och en tonåring är som bäst. I perioder gör vi det vi gillar mest fast var och en för sig. Väldigt trevligt och avkopplande, förutom att man tydligen måste laga mat eller i alla fall äta mat även vid sådana här tillfällen. I tillägg till det så sitter jag inte och jobbar halva dagarna heller, ett klart plus.

Hur blev det så här då? Mirakel? Nej fast det känns så ibland. V gick inte ut 9:an med godkända betyg i alla ämnen som behövdes, det saknades tre och tre rätt tunga betyg typ svenska, engelska och matte. För ett år sedan gav mig den tanken panikkänslor, nej inte skulle min son vara tvungen att gå om 9:an. Jo de skulle han visade det sig, för han var klokare än jag (och skolan) och vägrade pressa sig för hårt för att kunna gå ut i våras. Efter en del letande hittade vi en skola som kan det här med neuropsykiatriska handikapp, för sådana skolor finns. Det har blivit en ofantlig skillnad, V har gått från att vara ”problem” till att vara en elev som alla andra, snarare den med minst ”problem”, jag har fått gå från att vara en mamma som ständigt kunde förvänta sig mail, sms och telefonsamtal från skolan i en argoch/eller uppfodrande ton till en tillvaro där det sällan larmas och när det gör det så är det alltid i en lugn och trevlig ton.

Jag njuter av det! Tror att V gör det också. Allt är inte det bästa i nya skolan men det är så mycket bättre att det gör skillnad, bidrar gör ju också att han bara behöver se till att få betyg i de ämnen han inte har. Så kanske är det bara ett andrum, men jag tror inte det, hur som helst tänker jag njuta så länge det varar. För är det något jag lärt mig under alla dessa år med diagnoser och annat så är det just det att njuta när jag kan. En svår konst som jag behöver öva på, men just nu njuter jag av att jag får vara mamma och inte behöver vara bra på kemi.

Moderskärlek

När jag väntade (lille) V, mitt tredje barn, blev jag som många andra flerbarnsmammor (och säker pappor) lite nojig och tänkte att ett till friskt barn kan jag väl inte få. Funderade mycket på det och det jag oroade mig mest för var att få barn med ADHD eller Aspberger, hjärtfel, diabetes eller andra ”vanliga” somatiska sjukdomar tyckte jag kändes mer uthärdligt. Men inte ADHD!

Ja vad säger man, så här 16 år senare så vet jag att 2 av 3 barn har neuropsykiatriska handikapp och så även min man. Och det har verkligen varit och är utmanande, på många sätt inte minst utmanande för mina egna fördomar. Men det har också varit otroligt lärorikt och mycket kärlek. Den som påstår att personer med neuropsykiatriska handikapp inte kan ge uttryck för känslor eller visa känslor vet inte alls vad de pratar om.

Jag älskar alla mina tre barn mycket allaihopa (men skriver inte om ett av dem här men älskar hen precis som de andra), det tar sig olika uttryck, ter sig på olika sätt och är nog olika intensivt i olika skeden av våra liv. Jag tror att om man som mamma och barn  upplever stora svårigheter, som sjukdom, olyckor eller handikapp svetsas ihop på ett speciellt sätt. Jag har inget att jämföra med för så har det varit med dem alla tre. (Lille) V och jag som exempel står varandra vädligt nära, vi har upplevt så mycket svårt tillsammans, nätter med stor ångest, dagar av raslöshet, ovisshet, veckor och månader med utmaningar som överstigit vår kapacitet/ork/förmåga. Vi har gråtit, skrikit men även skrattat. Det svetsar samman, det ger en stark närhet och en självklarhet i relationen till varandra.

Sedan gäller det som mamma att vara lyhörd och våga/vilja kliva tillbaka när krisen är över, barnet har växt och blivit äldre så att kärleken och respekten kan växa vidare till en annan nivå. Det är svår resa att göra, men det är skönt att komma ut ”på andra sidan”. Sedan kan ju nya krisperioder komma förstås.

Jag önskar givetvis att inget av mina barn hade behövt gå igenom de svårigheter de fick göra alldeles för tidigt i livet genom sjukdomar och handikapp. Jag önskar inte heller att som mamma behövt kämpa så in i h-vete för och med mina barn. Men jag är oändligt tacksam för den kärlek som vuxit sig stark under dessa perioder ❤

 

ADHD Awareness moth

Oktober är framförallt sammanknippat med Rosa bandet och bröstcancer och det är vädligt bra det. Men oktober är en långt´månad och vi är många så visst finns det utrymme för att uppmärksamma ett handikapp också?

Sedan 2010 samverkar ideelt verkande människor runt om i världen för att under oktober öka kunskapen om ADHD och därmed minska alla fördomar som finns, detta under namnet ADHD Awareness month. För mig är det en alldeles ny bekantskap men eftersom jag tycker att det är så himla viktigt att öka kunskapen om och minska fördomarna kring ADHD så vill jag under resten av oktober försöka dra mitt strå till  stacken genom att skriva några inlägg kring detta. Den som inte gjort det kan ju också söka på de inlägg jag skrivit tidigare. Mer information om ADHD Awareness month finns här och här.

Temat för denna oktober är kärlek och ja, jag kan väl bara instämma för egen del, jag älskar många som har ADHD 🙂

ADHD Love Movement

Nu är det ju inte ADHDn i sig jag älskar hos mina barn eller min man utan individerna. ADHD kommer på köpet :). Att älska någon med ADHD är aldrig enkelt (är det väl inte med någon annan person), det är mer utmanande vågar jag påstå än att älska någon ”normalstörd”. Men det ger oändligt mycket tillbaka om än inte på det sätt man kanske förväntar sig vilket ofta glöms bort när ADHD beskrivs i media mfl ställen. Jag ska med några olika vinklingarn försöka återkomma till detta utan att bli för privat. Tills dess fundera gärna på vem du älskar som har ADHD!

 

Hur orkar du?

En nyfunnen vän och bloggläsare frågade efter att ha läst mina blogginlägg om barnen, deras handikapp, sjukdomar och mig som förälder:

-Hur orkar du?

En väldigt bra fråga tycker jag. Det givna enkla men intetsägande svaret är:

– För att jag måste, följt av något i stil med när det gäller ens barn så orkar man allt.

Och så är det ju i och för sig, förutom att ingen orkar allt inte ens när det gäller de egna barnen. Jag har som ni vet varit sjukskriven mer än en gång för att jag av olika skäl inte orkar längre.  Men om man tar frågan ett steg till så får min vän, ni andra och även jag själv ett bättre svar som jag hoppas ger mer:

-Hur gör du för att orka det du vill och måste som förälder till barn med neuropsykiatriska handikapp?

Jag ska så långt jag kan försöka undvika floskler, jag minns så väl alla gånger i början, när jag gång på gång fick rådet ”du måste se till att få egentid”. Hur då var mitt svar och det kunde ingen svara på. Det blev bara jobbigare så förutom allt annat så skulle jag få till egentid också.

Det jag gjorde när allt var som jobbigast, när allt bara var kaos och vi inget visste, var att bestämma mig för att orka tre månader till, inte mer inte mindre. På så sätt blev det mer hanterligt, det fanns ett slut. När dessa tre månader var slut, för det blev många tre månaders perioder så bestämde jag mig för att jag skulle orka en period. Nu efteråt kan jag inse att jag på köpet lärde mig att inget varar för evigt.

Prata med andra i samma eller liknande situation gjorde jag inte i början, det var mycket dumt av mig, jag bar det för mig själv. Gör det! Prata med andra med liknande erfarenheter! Det finns nog ingenting som slår känslan av att någon verkligen förstår. I dag pratar jag med några få utvalda och det är lika skönt varje gång.  Och inte skäms jag heller, det gjorde jag då – synd för det är inget att skämmas för (föstås).

Lita på dig själv, gå på magkänslan – här är jag farligt nära floskler jag vet. Men när jag började tro på att jag kände mitt/mina barn bäst och faktiskt visste att det var något ”fel”, att de tankar jag hade om vad barnen behövde var rätt osv så blev det en vändpunkt till det bättre. Som exempel så skulle den då lille V somna själv, det var menade expertisen jätteviktigt, han var ju ändå 9 år. Till en början trodde jag på det och V plågades, likaså hans syskon och vi föräldrar, när jag istället gick på min magkänsla och lät honom somna tillsammans med mig i vår säng så blev livet för oss alla väldigt mycket bättre framförallt för V. Och tänk nu sju år senare så sover han alldeles på egen hand 😉 och har så gjort länge.

Jag tror det underlättar enormt mycket för att orka att ha en ”hobby” eller liknande. Jag stickar ju som ni vet och det har helt klart räddat mig för att bli tokig. Tror att baka, springa, läsa, samla på frimärken eller vad det nu kan vara kan rädda en när orken tryter. Det underlättar förstås om det är något du kan göra hemma och som går att lätt börja på, pausa och avsluta. Att göra något med sina händer är som jag har förstått det väldigt avstressande.

Belöningar! använd belöningar både till ditt barn vilket man också får lära sig när man får redan på att man har barn med ADHD. Men belön också dig själv och familjen. Jösses vad vi har fikat i vår familj genom åren. Nu behöver det förstås inte vara fika. Men för oss började det med att lille V fick ”bjuda” resten av familjen på fika när han klarat av vissa saker han hade svårt för. Gissa om han var stolt då och så fick vi en mysig stund tilllsammans allihopa. Risken man får ta är att de andra barnen vill få göra det samma men det är ju ett ganska trevligt problem 🙂

Välj dina strider!! Välj dem med omsorg både i relationen med ditt barn men också i kontakten med skolan, sjukvård, andra myndighetet och i relationen med den andra föräldern. Vad är verkligen värt att bråka om? Här har vi periodvis struntat i att borsta tänderna, spelat otroligt mycket dataspel, druckit för mycket läsk osv. Jag har istället slagits som en furie för mina barns rättigheter i skolan men struntat i annnat som i skolan som inte är så viktigt.

Till sist men inte minst slösa med beröm. Till dig själv inte minst!! Du gör ett bra jobb är en bra mamma/pappa. Tyvärr får man inte så mycket beröm som förälder till barn med neuropsykiatriska handikapp utan det får man hjälpa sig själv med.

Det var några idéer från mig och som hjälpt mig. Kom gärna med fler tips och idéer ni som läst hela vägen hit. Hur gör ni för att orka?