Sprutor, TNF-hämmare och politik

I dag är det meningen att jag ska börja med att ge mig själv sprutor. Istället för att ta cytostatika i tablettform, som ger en massa biverkningar så vill läkarna att jag ska testa sprutor för att jag kanske kanske ska slippa få migrän varje vecka.

Jag vill inte det!

Jag är skitless på alltihopa och speciellt på att sjukvården oavsett hur man som patient reagerar ska man följa den gång som fastställts någonstans. Man ska som reumatiker först pröva läkemedel som tex Naproxen funkar inte det så kan det som i mitt fall vara läge med cytostatika och denna cytostatika ska testas i minst sex månader. Jo jag är medveten om att effekten av cytostatikabehandling inte kommer förrän efter cirka tre månader men biverkningarna de kommer snabbt och är i vanliga fall värst  i början  (med illamående mm) men inte för mig som fått mer och mer migrän för varje vecka som gått. Jag var länge länge inställd på att ta de biverkningar som följde med, illamåendet som i början av en graviditet trist men hanterbart, kliande utslag tja trist men inte mer och i början också migränen. Först förstod inte jag och inte heller min företagsläkare (som inte bestämmer den medicineringen) sambandet men sedan att tag gör jag det och fram till förra veckan var jag inställd på att hitta ett sätt att hantera detta med.

Men man kan inte hantera ett liv där man får migrän en gång i veckan -det går bara inte!

Det kan man inte, lägger man sedan till biverkningarna av cortison och symtom som grundsjukdomen ger så blir det – ja det kan ni säkert räkna ut själva.

Nu är det ju inte så att det inte finns några andra läkemedel för reumatiker det gör det men de är dyra riktigt dyra 140 000/år för en patient. Men forskning visar att de är lönsamma om en patient bara jobbar fyra timmar mer än vad de gjorde innan behandlingen så är det lönsamt för samhället och för individen – ja där är ju svaret enkelt.

UNT har haft en intressant artikelserie om prioritering av patienter som ska få dyra läkamedel och här kan man lyssna på ett inslag om forskning kring TNF-hämmare som 140000-kronors medicinen kallas. Googlar man TNF hämmare får man massvis med andra intressanta träffar om man känner för det.

Nu är det meningen att jag ska ta dessa sprutor tills december då har jag testat cytostatika i inte sex utan nio månader (samma längd som en graviditet) och då kan det kanske vara dags att utreda eventuell behandling med något annat. I månadsskiftet november/december är min sjukskrivning definitivt slut har FK bestämt (eller rättare sagt regeringen).

Jag vill inte!

Annonser

10 thoughts on “Sprutor, TNF-hämmare och politik

  1. Kämpa för att du får Humira har själv psoriasisatrit har änligen fått Humira och mitt liv har vänt, helt fantastiskt. Det tog många år med cytostatika och cortison innan jag fick möjlighet till Humiran men nu är det bara glädje…

  2. Fy katten för att pengarna ska få styra över hälsan!
    Jag vet en som till slut fick Remicade när alternativet annars hade varit stomi. Numera mår han utmärkt!
    Sjukvården är ju tyvärr väldigt stelbent och många läkare har svårt för att förstå att man kan få mer biverkningar än vad som är vanligt. Vi reagerar alla olika på mediciner.
    Jag hoppas verkligen att du orkar kämpa dig igenom ytterligare behandling med cytostatikan och att det senare gör att du får prova TNF-hämmare.
    Jag såg på Karins blogg att du ska på lokalombudmödsmötet i Örebro. Kul! Då ses vi, för jag ska också dit.

  3. Vad tufft att lära sig att ta sprutor själv!!
    Det där med prioriteringar i sjukvården är märkligt, verkligen märkligt. Och riktigt, riktigt otäckt om man själv drabbas. Hoppas du får till det m sprutorna o att du får lite vettig lindring.
    (ps. Jag ska visst också börja arbeta heltid i januari, trots att jag har konstanta smärtor, svårt att röra mig, inte kan sitta o bara stå kortare stunder – japp, den svenska modellen är ett under av humanitet…)
    Sköt om dig!!

  4. Du missade inget på min blogg, bara samma människa som förr som fick syre och anklagade sjuka för att fuska 😦

    Jag hoppas verkligen att det ordnar sig för dig. Det är vidrigt när politiker beslutar vilka som anses sjuka och inte längre läkarna.

    Höstkramar.

  5. Lider med dig, verkligen pest att pengarna skall få styra så som det verkar göra och politikerna kanske skulle få bli sjuka själva så dom vet vad dom beslutar om.

    Jag jobbar hela helgen så sticktiden blir tyvärr liten men jag få ta igen det i början av nästa vecka då jag är lite ledig.

    Ha det gott och hoppas det går bra med sprutorna.

  6. Jag har sagt det förr och säger det igen: Jag lider med dig. Jag önskar så att det kunde finnas en lösning som gör allt det onda bra igen!! Stor kram!

  7. Jag har lite erfarenhet av TNF-hämmare. Inte att ge sig själv sprutor dock, men jag vet att jag också kan komma att ställas inför det. Vill du ventilera just TNF-biten så kan du maila med mig.

    Stor kram och lycka till.

  8. Tycker inte om att ha ont, tycker inte om att ha huvudvärk, tycker inte om sprutor.
    Du har min fulla sympati!

    Hoppas att det blir ett fantastiskt resultat av sprutorna. Eller att du snabbt då får avbryta och få det där andra som gör att du kommer att dansa fram.

  9. Regeringen ger jag inte fem öre för i dagsläget, avskyr hur de styr och ställer med livet för en. Jag har sådan ”tur” att jag får vara sjukskriven till i juni -10. Men sedan då? Jag är inte reumatiker, men har fibro vilket i stort sett innebär att det finns ingen hjälp att få heller.. Och migrän en gång i veckan är verkligen pest det har jag med i perioder (mest vintertid). Jag brukar säga att jag tycker att de som sitter i regeringen, de som handhar mitt ärende på försäkringskassan osv, gärna kunde få prova att leva i min kropp. Bara EN vecka. Och se sen hur dom mår. Synd att det inte går! Så jag lider med dig. Hur som hoppas jag att dina sprutor fungerar. Och att du tar väl hand om dig.

  10. Så vidrigt du har fått det med medicinen och biverkningarna, har själv fått migrän (biverkning) varje förmiddag så jag kan nog förstå hur du har det.
    Jag hade migrän den sk klassiska med synbortfall och bedövning i arm eller i ansiktet före själva huvudvärken kom, mina skolkompisar fick hjälpa mig hem för jag såg inte ett dugg. Nu får jag det varje förmiddag och läkaren vill att jag väntar ett tag för att se om det går över av sig själv under tiden de sänker mina doser. Inte så kul att lägga sig när man precis har gått upp och ta värktabletter för att få sova bort tiden. Jag oroar mig också för att min cykel med migrän ska triggas igång och fortsätta efter det här. Min migrän gav med sig när jag födde ungarna och det är så det kan bli för det är ju hormonomställning det handlar om. Jag har haft förkänningar av migrän i alla år men det har aldrig blivit någon riktig huvudvärk bara flimmer och bedövning någonstans ett tag. Jag tål inte blänk in i ögonen då får jag direkt migränkänsla.
    Kram på dig, du vi kämpar på eller hur?

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s