Ont

Jag sitter och väntar på att klockan ska bli tio så jag kan ringa Barnreumatologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Min dotter har så ont så ont och inga av de värktabletter hon har hemma hjälper. Som mamma känner jag mig väldigt maktlös just nu.  Hon har haft ont så länge nu att hon inte kommer ihåg hur det var att inte ha ont. Förra veckan påbörjade hon en behandling med cellhämmande läkemedel (”cellgifter”) i låg dos i sputform vilket förhoppningsvis kommer att göra det bättre om 1-2 månader men till dess… …

sprutbild.jpg Så här såg det ut förra veckan när hon tränade på att ge sig själv sprutor. Än så länge ger jag dem för det känns för läskigt tycker dottern att sticka sig själv. Jag förstår henne – jag tycker det är läskigt att sticka mitt eget barn (och då har jag ändå i tidigare yrkesliv gett sprutor till många, fast det är inte alls samma sak).

julkort1.jpgSå här hemma är vi just nu två pyssliga individer som vanligtvis stickar, broderar eller syr. Men i går drog vi igång årets julkortstillverkning. Vi hade riktigt roligt och resultatet blev rätt bra tycker vi själva.

Oavsett vad vi pysslar med så tycker jag att det är så att handarbete lindrar såväl smärta som ledsenhet som trötthet som…  Och fick jag bestämma så skulle det ges betydligt mer pengar till lekterapi på sjukhus och möjlighet till pyssel i olika former på andra ställen i samhället (skolor, fritids, fängelser, äldreboenden mm). Å när jag ändå är i bestämmartagen så skulle jag vilja se mer forskning kring psoriasis artrit och om ungdomar och smärta. Men nu får jag tyvärr inte bestämma så det blir nog inte mer pengar till vare sig det ena eller andra. Så jag går och gör frukost på sängen till dottern i väntan på att doktorn  ska ringa tillbaka.

Annonser