Nitlott

Ett vanligt vitt (jävla) fönsterkuvert kan med sitt innehåll välta eller i vart fall gunga hela ens tillvaro rejält. Jag undrar om den som skrev det ens tänkte tanken?

Jag har ju tidigare här på bloggen skrivit om såväl min sjukdom som min dotters och min sons handikapp (men tror jag inte om KM:s dito). Vi är alltså en familj med, tycker jag, osedvanligt mycket sjukdom och handikapp samlat. Det gör att vi i mångt och mycket lever ett annorlunda liv än ”vanliga” familjer, det gör också att vi betraktas som annorlunda och udda. Att bli ifrågasatt hör till min vardag, från de som står mig nära, familj, sjukvård, skola och Försäkringskassan. Att ständigt försvara, argumentera och övertyga tillhör min vardag. Att diskutera det högst privata med tjänstemän av olika slag tillhör också min vardag.

Jag har under de senaste fem sex åren egentligen aldrig betvivlat att det rätt är att kämpa, kämpa för det jag vet är rätt och det som behövs för att vi var och en och tillsammans ska kunna leva ett drägligt liv. Jag kan inte alltid påstå att jag lyckats men tillräckligt ofta i alla fall.

Men nu börjar jag tvivla om det är rätt att ständigt kämpa för det som jag egentligen tycker är självklart kanske bättre att lägga sin energi på annat även om det i någon mening innebär att jag ger upp. Det vita kuverten kom (förstås) från Försäkringskassan som avslår min ansökan om vårdbidrag för (lille) V. Jag har tidigare haft den för såväl honom som storasyster (som numera är för gammal). Numera säger FK att ”V inte lider av så stora svårigheter i den dagliga livsföringen att hans behov av vård och tillsyn går utöver normalt föräldraansvar” och ”Barn i V:s ålder har normalt sett alltid behov av vård, tillsyn och hjälp med läxor och hjälpbehovet varierar alltid individuellt mellan barn”.

Tidigare i år har samma myndighet bestämt sig för att jag inte är så sjuk så att jag behöver vara sjukskriven, då mina dagar var på väg ”att ta slut”. Så nu står jag här och är inte sjuk och har inte ett handikappat barn om jag hårddrar det och det hade ju varit trevligt om det hade varit sant.

Det känns i dag helt klart som jag dragit inte en utan flera nitlotter i livet och de lotterireglerna har jag ingen förståelse för att vi har i vårt land. Det finns för mig inga skäl i världen till att vi ska ha det så och det handlar inte främst om pengar (även om det går åt en hel del mer sådana när man är sjuk och handikappad) utan om människovärde.

Vårdbidrag och ny stickning

Äntligen är det dags att korka upp champagnen mitt i allt elände som händer oss, Försäkringskassan har efter sex månaders handläggningstid kommit fram till att jag har rätt till vårdbidrag! Försäkringskassan konstaterar att lille V och hans storasyster har ”ett stort behov av vård och tillsyn jämfört med ungdomar i motsvarande ålder” samt att vi har en del merkostnader. Alla yrkanden fick jag inte igenom men jag känner mig nöjd ändå. Nu kommer det varje månad att komma in en hyfsad summa pengar som gör att jag i alla fall inte behöver oroa mig lika mycket för det ekonomiska men framförallt så känns det som en sorts erkännande från ”samhället” efter att i flera år ha kämpat för att mina barn överhuvudtaget ska få sina diagnoser och sedan behandling så har jag nu rätt i att de är sjuka och handikappade. (om det är någon som läser som vill ha tips om hur man skriver ansökan eller bara vill fråga om något så skriv en rad i kommentaren så svarar jag). När den första utbetalningen kommer ska jag köpa mig en egen bärbar dator och anmäla mig till ”Varva ner en stickhelg 25-26/10″ utanför Norrtälje så kanske jag orkar vara en hyfsat snäll mamma ett tag till.

 För att orka just nu så stickar jag en hel del och Linda skrev i ett inlägg om det roliga i att börja på nya stickprojekt och jag håller helt med:

Det röda och vita på bilden är början på en bebiskofta i Regnbågens ekologisk bomull, inköpt på Yll & Tyll i fredags. Nu ska inte jag ha fler barn men vi ska på dop framöver och får jag chansen att sticka till en bebis så tar jag den.  Förutom detta garn köpte jag en del mönster i Uppsala så räkna med mer påbörjade projekt inom kort.