Tack!

Tack alla ni som kommenterade mitt förra inlägg om skolan! Det värmer, styrker och glädjer! Det gör också att jag känner att jag vill och kan skriva mer om situatinen i en familj med flera (tre av fyra) med neuropsykiatriska handikapp. Jag har ju gjort det tidigare men ”kom av mig” förra våren när vissa saker jag skrivit på bloggen vändes emot mig.

Kemiprovet som var i dag gick inte alls bra tyvärr, sonen känner sig misslyckad och irriterad. Men vi  får ta nya tag i morgon. Jag funderar mycket på det ni skrivit inte minst de som delar mina erfarenheter som förälder till barn som ”avviker” och de som är lärare och sett vår värld från ”andra sidan”. Det är en ständig balansgång jag går, inte sällan på slak lina. Sonen känner sig ofta som ett problem och inte som en individ och jag känner mig som den där mamman som inte kan se till att mitt barn ”levererar”. Men jag vet också att jag har en son som har så mycket kunskaper som han inte alltid får fram, han är både smart och intelligent och jag är en mamma som ser min sons förmågor och stöttar honom.

Men som sagt ytterligare en gång tack alla ni som kommenterade!

Jag är inte bra på kemi

Tidigt i somras fick jag en väldigt fin kommentar på ett inlägg jag skrivit ett bra tag tidigare: http://saltflingan.wordpress.com/2008/10/21/mutter-om-anpassad-studiegang/.

Kommentaren är skriven av en rektor där hon skrev att  hon läste min blogg ibland för att förstå bättre om ADD/ADHD. Kommentaren gladde mig mycket.

Jag har ju genom åren muttrat en del om relationen mellan skolan och mig som förälder till ett barn med ADD. Just nu skulle jag vilja skrika säga till ,inte bara rektorn på min sons skola utan alla lärare: Jag är inte bra på kemi!! Jag är inte heller speciellt bra på fysik och matte. Engelska är inte heller min starkaste sida. Däremot är jag riktigt bra på geografi, svenska, historia, samhällskunskap, religion, musik, hemkunskap och syslöjd.

Jag skulle också vilja säga (och det har jag sagt många gånger), att jag är i reltionen till min son ingen pedagog. Jag är förälder!! Jag förstår att ni på skolan blir frustrerade, när sonen som i vanliga fall inte arbetar på det sätt som det förväntas, blir sjuk så sjuk att han blir sjukskriven av läkare i tre veckor och inte kan plugga alls och kommer efter. Han går ju dessutom i 9:an och då verkar det inte finnas några marginaler för vare sig sjukdom eller handikapp.

Som förälder vill jag uppfostra mina barn, umgås med dem, skratta och bråka, vara där som stöd och allmänt bara finnas till. Jag vill också bidra till att det går bra för mina barn i skolan men jag vill inte undervisa, speciellt inte kemi som jag inte är bra på. Jag vill inte behöva känna pressen, under ett höstlov där jag och sonen åkt bort tillsammans för att umgås, att lära min son om det periodiska systemet, valanselektroner, kemiska reaktioner och fysikaliska omvandlingar. Jag vill faktiskt inte det!

Jag tycker att jag gör så det räcker för skolan (och min son) ändå. Jag betalar för att sonen ska få extra undervisning, jag går på en oändlig massa möten i skolan, jag tar emot otaliga telefonsamtal och mail från skolan med dystra rapporter, klagomål och krav på att jag ska ”ordna upp” saker och ting.

Så snälla skolan, alla skolor, låt oss föräldrar till barn med neuropsykiatriska handikapp (och säkert andra handikapp) få vara föräldrar till våra barn! Det mår alla bättre av!

Perspektiv

Nu sitter jag och lille V och pluggar igen på kvällarna för att han inte ska komma efter i skolan, jag har skrivit om det förut tror jag och kommer säkert att skriva om det igen. I dag när vi satte oss för att plugga kemi (av alla ämnen) så fick jag känslan av ”inte nu igen” och ”här har jag varit förut jag vill inte mer” och då var det nyttigt att faktiskt tänka efter lite. Att faktiskt inse att det hänt en del och att allt inte är lika men också komma ihåg att vi har en lång väg kvar att gå längre än många andra barn.

När lille V gick i trean, för tre år sedan, kunde han inte vara i samma klassrum större delen av tiden som sina klasskamrater utan ha satt i en egen vrå i skolan. Det tog allt mellan en halvtimme och en halv dag att lämna honom i skolan. Läxor fanns inte ens i vår föreställningsvärld att det skulle göras. Det var här och nu och 110% fokus som mamma. Förra året så här års satt jag på många möten för att anpassa studiegången för Viktor, det handlade om saker som att plocka bort ämnen för att skoldagen inte skulle bli så lång, hur skolarbetet skulle brytas ned i små små hanterliga bitar för lille V och mycket om utformande av belöningssystem. Inte lika akut situation som i trean men krävande. Under vårterminen senaste läsåret hade lille V resurs på heltid och anpassad studiegång.

I dag går han i skolan på heltid bara det är en stor skillnad, även om han fortfarande behöver ”vilodagar”. Han läser alla ämnen (även om skolan vill ta bort franskan). Fram tills förrförra veckan så har vi inte gjort några läxor hemma eller tagit igen skolarbete hemma. Han har redovisat flera steg (term inom kunskapsskolan) och fått VG på ett eller kanske till och med två prov. Så det är skillnad han klarar otroligt mycket mer och nya skolan har i alla fall delvis ett upplägg som passar lille V bättre.

Ändå är det oroande och tungt med ansvaret. Tankarna drar framåt om några år, kommer han att vända sig till mig för att få hjälp då med eller kommer tonårskänslorna att ställa sig i vägen. Vem ska hjälpa honom när min förmåga inte räcker till (som med kemi). Kommer min ork och tålamod att räcka?

Som parentes kan jag säga att om jag hade läst kemi i dag så hade jag nog tyckt att det var superintressant när jag var i lille V:s ålder var det bara tråkigt och svårt. Kanske för att ingen tog sig tid att förklara för mig…

Pauser

Jag har tagit lite paus med mina koftstickningar, hela veckan har jag stickat frenetiskt på mina röda flätkofta men tanken att bli färdig i morgon då friidrotts-VM är slut men jag inser att så blir det inte. Och det gör absolut ingenting och det har varit intressant att ha ett annat ”angreppssätt” på mitt stickande, jag som annars växlar friskt mellan olika projekt har hållit mig till ett enda:

Sisådär en en halvmeter har det blivit och kvar är ca 25 cm plus att plocka upp och göra ärmar.

I dag när jag pausar så är det sockstickning som gäller. Ett par till äldste sonen är nu färdiga, så skönt med lite småpill, det var bara hoptagningen för tån kvar:

Vanliga sockar stickade i Fabel. Nu ska jag börja på ett par till KM i Gepard.

Paus har det också varit i kontakten med barnens skolor helt naturligt eftersom det varit sommarlov, men jag hade i alla fall lyckas förtränga att har man barn med särskilda behov så löser sig inget, absolut inget, av sig själv i skolvärlden. Det märker jag också på att det är många som hittat till min blogg när de sökt på anpassad studiegång För lille V, som bytt skola så har man bytt rektor. Den rektor som vi hade långa och som vi tyckte bra samtal med i våras har lämnat sitt jobb och inte informerat någon om något. Så där står vi på ruta ett med en jävla massa jobb framför oss. Lyckligtvis så trivs lille V än så länge. Men en massa jobb blir det, tur att jag numera vet lite om hur man gör. Struligt är det med dotterns skola också, men efter ett möte i går så hoppas jag att vi är på rätt väg. En väg där skolan förstår vilka behov en elev med psoriasis artrit har. Men jag är så arg och frustrerad över hur skolvärlden är, den är full av fantastiska människor (lärare) som vill så mycket men som inte får chansen eftersom struktur, organisation mm inte är rätt.

Börja om från början, börja om på nytt

Jag fick börja om på mina Pomatomus benvärmare och på något sätt är det illustrativt för hur mitt liv är i stort just nu. Inte nödvändigtvis på ett negativt sätt alla gånger men ibland tålamodskrävande.

Att börja om med benvärmarna hör varken till det negativa eller tålamodskrävande, mönstret är faktiskt så kul att göra så det spelar ingen roll om det blir några gånger extra. Anledningen till att jag fick börja om var helt enkelt garnbrist, jag började sticka med ett restnystan och tänkte att det blir inga problem att få tag på mer, men det blev det. Mer kunde jag få, men först om 5-6 veckor och då skulle fårmodligen färgbaden skilja en hel del så det blev att börja om. Som väl var så hade Nysta precis fått in en ny leverans av Colinette Jitterbug i massor med härliga färger.

Brunt med färgpluttar i olika nyanser, inte det våraktiga jag tänkte mig med det rosa garnet men vackert på ett annat sätt.

Börja om säger mig kropp också allt tydligare ifrån att jag måste göra för annars tänker den inte vara med, så tolkar jag i alla fall det den signalerar. Min nya fantastiska läkare verkar hålla med min kropp och säger vänligt men bestämt, blir du piggare så ska du använda den energin till dig själv (så det är fortsatt sjukskrivning på 50 % som gäller). Hur den resan kommer att se ut vet jag inte så mycket om men jag försöker lyda min kropps signaler och läkarens ord, vilket inte är så lätt alla gånger.

En ny början är det också nu när lille V har en egen lärare, dvs en resurs som faktiskt också är lärare. Det är än så länge helt fantastisk i sin enkelhet och egentligen så självklart att det är så här det ska vara för barn med lille V:s behov (och deras mammor). Att sedan anledningen till att lille V fick en resurs inte är att skolan insåg hans behov utan andra organisatoriska det struntar jag i även om jag föredragit att man gjort valet utifrån det. Det är helt otroligt att vi nu inte längre behöver kämpa ibland i timmar hemma med skoluppgifterna, att lille V är glad när han går till skolan och när han kommer hem. Det är helt fantastiskt att se vilken skillnad det gör! För mig innebär det just nu att tröttheten sköljer över mig, för det finns utrymme för det, men på sikt kommer jag att må bra jag också av det. Jag hoppas bara att sparkraven som duggar allt tätare inom kommunerna inte når till vår lilla vrå.

Att börja om, innebär också ett behov av att blicka tillbaka, försöka förstå, få en helhet i det som hänt mig och mina närmaste de senaste åren och förmodligen kommer det en del sådana tillbakablickar här på bloggen framöver.

Nu är jag arg!!

Nu har jag slutat muttra om lille V:s anpassade studiegång – nu är jag arg istället ordentligt arg. Så vill någon läsa om stickning kan ni hoppa över resten.

Jag fick ett mejl förra veckan från lille V:s lärare som undrade om det var OK att vi flyttade fram nästa avstämningsmöte till den 18/12 (istället för den 2/12). I går svarade jag läraren och skolans rektor att jag inte alls tyckte att det var OK och jag förklarade också varför. Jag förklarade att jag var trött på att allt bara handlar om att åtgärda lille V och hans beteende, att jag tyckte att det var dags att fundera på vad skolan kunde göra på grupp- och organisationsnivå för att förändra omgivningen till det bättre för lille V så att han kan få gå i skolan hela skoldagen precis som alla andra.

I dag fick jag svar från rektorn där han betonade att läraren gör ett mycket bra jobb i en svår situation, något som jag aldrig ifrågasatt. Att skolan och hemmet har ett gemensamt ansvar för barnens skolgång vilket jag heller aldrig har ifrågasatt och som slutkläm så tyckte han att vi skulle stötta lille V och läraren under tiden fram till vårt planerade möte. Jag kände mig så kränkt av hans mejl och blev både arg och ledsen. Ungefär samtidigt berättade lille V dessutom att en del klasskompisar retar honom honom för att han går hem tidigt.

Mitt humör åker nu berg- och dalbana i expressfart. Ena stunden vill jag hålla lille V hemma helt, nästa vill jag skriva riktigt elaka svar istället för det bestämda men sakliga jag skickat, nästa tänker jag att jag ger upp och finner mig i läget och en stund senare blir jag rädd för att min kamp ska drabba lille V och sedan blir jag arg igen…

Nu ska jag titta på Simon och Thomas och sticka och försöka varva ned.

Mer mutter om anpassad studiegång

Jag håller på att spricka av att försöka hålla min ilska och frustration inne när det gäller lilleV:s skolgång. Tiden för den anpassade skolgången är förlängd ytterligare, nu med fyra veckor till. Skolan är nöjd. Lille V är nöjd men att gå hem tidigare och att känna att han orkar med skolgången och jag förstår honom fullt ut. Glad är han (och jag) för att skolan äntligen jobbar med belöningssystem någorlunda strukturerat och regelbundet. Han ringer varje dag till mig när han kommer hem vid tolvtiden och berättar hur många klistermärken ha samlat ihop till under dagen. Förra veckan hade han samlat ihop så pass många att han tillsammans med en del av sina sparade pengar kunde köpa ett dataspel som han så länge längtat efter.

Så varför håller jag på att spricka av ilska då när allt är så bra? Jo för jag måste numera varje dag:

• planera och ordna lunch till lille V (av princip så ger jag inte mina barn färdigmat) som han kan äta när han kommer hem från skolan.
• varje dag oavsett vad jag håller på med på jobbet, avbryta det för att gå igenom skoldagen. Något som jag gärna gör varje dag men helst inte från jobbet.
• läxa ikapp det som lille V missar i skolan dvs de som klasskamraterna gör efter lunch. Så istället för att bli frustrerad i skolan när koncentrationen förevinner så blir det på hemmaplan (vilket är både bra och dåligt för V).
• oroa mig för att lille V ska komma så långt efter i skolan att han inte klarar målen för årskurs 5.

Nu kanske det låter som att jag inte vill hjälpa lille V med skolarbetet alls eller prata med honom under dagtid men så är det inte alls. Men det är skillnad på att hjälpa sitt barn med en läxa eller att ibland bli uppringd när något speciellt hänt och den situation vi har. Jag har sagt det förut – jag vill vara mamma till lille V inget annat. Jag vill att skolan ska ta ansvar för lille V:s inlärning utifrån han behov och därmed ge honom de resurser han behöver och det nu på en gång.

Så att jag kan få vara ”bara” mamma och ge lille V och hans syskon det som jag som mamma vill och kan ge. Som en härlig höstpromenad tillsammans där vi kan test att fotografera. Det tycker jag är kvalitetstid.